ARSBH: a criação de igualdade transfronteiriça

Desenvolvimento de paridade de tratamento na Europa para a Espinha Bífida e a Hidrocefalia

ARSBHAs atitudes perante os cuidados de saúde variam entre os Estados-membros da UE e isto reflecte-se frequentemente na sua abordagem ao conceito e aos cuidados das doenças raras. O acesso ao tratamento e aos serviços sociais não é o mesmo para todos, mas no caso das pessoas com doenças raras a disparidade é ainda maior. Além de travarem um combate diário pela igualdade no seio do sistema de cuidados de saúde do local onde vivem, as pessoas com doenças raras e as suas famílias têm ainda de lidar com desigualdades de tratamento e de compreensão das doenças raras a nível europeu. 

Adriana TontschAdriana Tontsch tomou conhecimento das dificuldades das crianças com Espinha Bífida e Hidrocefalia na Roménia em 2004. Adriana nasceu na Roménia, mas fugiu para a Alemanha há 25 anos, onde vive agora com o marido e três filhos. Em 2005 fundou a organização ARSBH (Asociata Romina Spina bifida si Hidrocefalie). «Tudo começou em 2003 com Maria Savu», conta Adriana. Em bebé, Maria tinha um perímetro cefálico de 49 cm, tendo-lhe sido diagnosticada Hidrocefalia.

A Hidrocefalia é uma doença na qual ocorre uma acumulação anormal de líquido cefalorraquidiano (LCR) nos ventrículos do cérebro, provocando um aumento da pressão intracraniana e um aumento progressivo do tamanho da cabeça. Os sintomas podem incluir convulsões, dor de cabeça, vómitos, sonolência ou coma e podem resultar numa compressão do tronco encefálico que pode ser fatal.

A hidrocefalia tem frequentemente origem em casos difíceis de Espinha Bífida (Spina Bifida), uma anomalia congénita que provoca o fecho incompleto dos tubos neurais embrionários. As vértebras situadas sobre a medula espinal não se formam completamente; não se fundem e permanecem abertas, permitindo a saliência de uma porção da medula espinal através da abertura.

Na Roménia, as crianças que sofrem destas doenças e dos sintomas a elas associados são frequentemente referidas por “vegetais inúteis”. É frequentemente dito aos pais que não existem tratamentos bem-sucedidos. Os pais da Maria foram informados de que a intervenção neurocirúrgica era inútil. Quando o perímetro da cabeça de Maria atingiu os 71 cm, os pais tentaram que fosse tratada em Viena, na Áustria, mas os €12 000 necessários para cobrir os custos estavam além das suas possibilidades. Adriana chamou a atenção do público para a história de Maria e conseguiu angariar fundos para a cirurgia, que foi realizada com êxito no Donau-Hospital de Viena quando Maria tinha um ano.

«Na Roménia, a maioria das crianças morre em resultado destas doenças por falta de tratamento. Se as crianças sobrevivem, são escondidas em orfanatos ou em casa», esclarece Adriana, «enquanto as crianças de outros países europeus obtêm o tratamento necessário, um procedimento relativamente convencional, directamente após o diagnóstico.»

A ARSBH, que trabalha em conjunto com a HWKR e.V., recolhe dados sobre crianças e adultos com Espinha Bífida e Hidrocefalia, adquire os sistemas de drenagem e as válvulas necessários para a cirurgia, planeia a data das operações com neurocirurgiões participantes na Roménia, aconselha os pais e mantém-se em contacto com as crianças que foram operadas, sobretudo as que vivem em orfanatos.

Tudo é pago por donativos, provenientes sobretudo da Alemanha. Adriana afirma que «tivemos sorte em aparecer num espectáculo exibido na TV austríaca em 2006. Com isso, angariámos fundos suficientes para proporcionar cirurgias a muitas crianças. Desde a crise financeira, os donativos diminuíram. Tentamos chamar a atenção para o sofrimento das crianças romenas, mas devido à má reputação do país na União Europeia, pode ser difícil obter o apoio das pessoas.»

Os maiores desafios da ARSBH advêm da ignorância e do desinteresse.«O governo não nos ajuda a combater os problemas da Espinha Bífida e da Hidrocefalia. Os médicos não possuem conhecimentos sobre estas doenças. O sistema de saúde romeno não possui as instalações adequadas para a terapia e a reabilitação e há uma falta generalizada de cuidados nos hospitais e orfanatos. A despeito dos enormes e bem-sucedidos esforços da Aliança Nacional Romena para as Doenças Raras (RONARD), as pessoas incapacitadas são geralmente ignoradas e a melhoria da vida das pessoas com deficiência não constitui uma prioridade», explica Adriana.

Em muitos hospitais públicos da Roménia, em forte contraste com o resto da União Europeia, os médicos e os cirurgiões são pessoalmente responsáveis pelo equipamento que utilizam. Quando um instrumento se avaria, eles próprios têm de procurar os fundos para o reparar ou substituir. Isto aplica-se também a material médico como seringas, pensos, agulhas, etc.; quem possui meios para tal, como os que têm um segundo emprego numa clínica privada, chega a pagar estes bens essenciais do seu próprio salário.

Uma parte importante da responsabilidade da ARSBH é fornecer este equipamento. Até agora, doaram os sistemas de shunt e outros artigos médicos necessários para realizar mais de 650 cirurgias. Além disso, financiaram a formação médica de seis neurocirurgiões romenos, centrando-se nos procedimentos para o tratamento da Espinha Bífida, em colaboração com o Serviço de Neurocirurgia da Universidade Johannes Gutenberg, na Alemanha.

O próximo grande projecto da ARSBH consiste na criação de um Centro Nacional para o Tratamento e a Recuperação de Crianças com Espinha Bífida e Hidrocefalia. A associação já possui o terreno e o projecto arquitectónico está completo, mas de momento não tem ainda os fundos necessários para a sua construção.

«O nosso objectivo é que todas as pessoas na Roménia que sofrem de Espinha Bífida ou de Hidrocefalia se curem e possam ter uma vida independente. Estas doenças têm de ser reconhecidas como tratáveis pelos médicos e pelas famílias, como sucede na Alemanha», vinca Adriana. «Já alcançámos muito, mas há mais a fazer para que o nível de tratamento e de cuidados na Roménia atinja o nível do de muitos outros Estados-membros da UE.»


Este artigo foi originalmente publicado no número de Fevereiro de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.

Autor: Irene Palko
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © Adriana Tontsch

Page created: 01/02/2011
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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