Associação Neozelandesa de Doenças Raras

NZORDÉ com prazer que a Eurordis dá as boas-vindas à {New Zealand Organisation for Rare Disorders} (NZORD) na qualidade de membro associado mais recente. A Nova Zelândia pode ficar no outro lado do globo, mas os problemas com que as pessoas com doenças raras se confrontam na Nova Zelândia (NZ) não são muito diferentes daqueles que os doentes europeus enfrentam, ainda que na NZ não haja uma definição formal para as doenças raras1.

«Tudo começou com o advento da internet e a tomada de consciência de que a minha mulher e eu podíamos descobrir mais sobre o misterioso diagnóstico que tinha sido feito aos nossos filhos gémeos: Alfa-manosidose. E levou ao desenvolvimento de um grupo de apoio para as doenças lisossomais (www.ldnz.org.nz)», explica John Forman, director executivo da NZORD. «No processo de criação deste grupo de apoio, rapidamente ficou claro que havia muitos outros grupos de pessoas com doenças raras a precisar de recursos, apoio e organização para garantir que as suas vozes seriam ouvidas e os seus interesses considerados, em vez de continuarem à deriva. Foi assim que tivemos a ideia, no início de 2000, de criar a NZORD, uma organização de solidariedade social que se dedica à prestação de informações sobre as doenças raras aos doentes e suas famílias, à promoção da investigação e ao estabelecimento de parcerias entre doentes, classe médica, investigadores, governo e indústria.»

Desde o início que a NZORD reconheceu que a informação e a educação dos doentes são componentes essenciais da capacitação da comunidade das doenças raras. Para isso, a NZORD organizou duas conferências bem-sucedidas sobre doenças raras em 2000 e 2004, tendo previsto realizar a próxima durante este ano de 2007. Estas conferências são um dos meios que a NZORD utiliza para saber quais as questões que preocupam os doentes, de modo a definir a agenda para melhorar a prestação dos serviços de saúde. Ajudar ao estabelecimento de grupos de apoio é outra forma de disponibilizar informações à comunidade. A NZORD providencia aconselhamento para a criação desse tipo de grupos, assim como estruturas no seu sítio web para que os grupos de pessoas com doenças raras possam comunicar com os seus membros e contactar com grupos noutros países que representem a mesma doença. Actualmente, a rede é constituída por 130 grupos.

John FormanA NZORD actua como porta-voz da comunidade das doenças raras na Nova Zelândia e são cada vez mais as suas actividades de promoção desta causa, tratando de apresentar sempre comentários e propostas detalhadas em todas as consultas púbicas relacionadas com as doenças raras. Eis algumas dos temas em que a associação esteve envolvida: financiamento governamental do diagnóstico genético pré-implantação, exames auditivos para os recém-nascidos, adição de ácido fólico nalguns alimentos (para reduzir a incidência de malformações do tubo neural em recém-nascidos) e exames ao metabolismo dos recém-nascidos. A associação também desempenha um papel de liderança na Access to Medicines Coalition (Coligação para o Acesso aos Medicamentos), um grupo composto por 25 ONG sem fins lucrativos da área da saúde que tem como objectivo melhorar o acesso a medicamentos que necessitam de receita médica. «Os processos de autorização de introdução no mercado e apoio económico estatal para os medicamentos na Nova Zelândia são lentos e ineficazes, o que é um problema para os doentes e em especial para os que têm doenças raras, uma vez que não há nenhum Regulamento relativo aos Medicamentos Órfãos como os que existem na Europa ou nos EUA», afirma John Forman. «Na verdade, a Nova Zelândia não tem uma estratégia global para os medicamentos e nós estamos precisamente a trabalhar com o governo para alterar isso de modo a que haja uma estratégia que sirva de orientação às decisões da Pharmac2 e das Administrações Regionais de Saúde.» A NZORD está presente em várias redes oficiais nas áreas da saúde e das deficiências na Nova Zelândia e esforça-se por influenciar as decisões a tomar a todos os níveis. Algumas das suas prioridades actuais incluem: alargamento do âmbito de aplicação dos programas de rastreio em recém-nascidos, melhoria dos diagnósticos das doenças raras, uma melhor continuidade dos cuidados aquando da transição dos serviços de saúde pediátricos para os que servem os adultos e uma maior formação dos médicos ao nível da genética e do aconselhamento genético. A promoção da investigação na área das doenças raras é outra das prioridades da NZORD. A organização defende um maior financiamento para a investigação, um compromisso concreto para a investigação de doenças raras com alguma expressão na Nova Zelândia e a constituição de parcerias entre os investigadores, os doentes, a indústria e o governo. New Zealand | La Nouvelle Z_lande | Nueva Zelanda | Nuova Zelanda | Nova Zel_ndia | NeuseelandUm exemplo deste tipo de parcerias é o alargamento do acesso comunitário ao Serviço TelePaediatric (uma rede nacional de videoconferência que inicialmente abrangia apenas a totalidade dos 21 serviços pediátricos especializados do país, com o objectivo de melhorar o acesso das crianças a serviços especializados de elevada qualidade).

Actualmente, a NZORD beneficia de um contrato de 3 anos com o Ministério da Saúde neozelandês por disponibilizar informações e ajuda a grupos de apoio aos doentes. O contrato e o financiamento respectivo devem ser renovados este ano de 2007. «Também temos uma forte presença em redes e iniciativas internacionais porque consideramos que todos nós temos a ganhar com o impulso que as redes internacionais proporcionam», declara John Forman. Em Dezembro de 2007 a NZORD tornou-se membro associado da Eurordis e ambas as organizações esperam que esta colaboração venha a ser aprofundada no futuro.


1Na Europa, considera-se como doença rara aquela que afecta menos de 1 em cada 2000 pessoas
2Agência dos medicamentos da Nova Zelândia (equivalente ao Infarmed em Portugal)


Este artigo publicou-se previamente no número de Fevereiro de 2007 de nosso boletim informativo.
Autor: Jerome Parisse-Brassens
Tradutores: Ana Cláudia Jorge
Fotos: Nova Zelândia © citylink.com; as outras fotos @ NZORD

Page created: 31/08/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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