A Capacitação dos Doentes pode ser divertida!

As pessoas com doenças raras podem manifestar a sua opinião e propor cenários de políticas com os novos jogos Play Decide

As pessoas com doenças raras querem participar na definição das estratégias e dos planos que estão actualmente a ser desenvolvidos a nível nacional e europeu. Os responsáveis pela elaboração das políticas entendem a necessidade de envolver os doentes e os cidadãos em geral, de modo a que as decisões sobre ciência e tecnologia reflictam as necessidades e as preocupações do público. De que modo é que a sociedade civil, e os doentes em particular, se pode envolver mais eficazmente no processo de tomada de decisões? Esta é a premissa subjacente ao Play Decide.

«Os jogos Play Decide estão concebidos para capacitar os doentes e os seus representantes de modo a que se tornem activistas das suas causas», explica Anna Kole, Coordenadora do Projecto de Saúde Pública da EURORDIS. «A ideia do exercício Play Decide tem duas vertentes: disponibilizar uma estrutura que permita que os doentes se sintam confiantes enquanto aprendem e discutem um tópico sobre o qual possam saber pouco e, também, equipar os doentes com as ferramentas de que necessitam para defender os seus interesses – factos, exemplos e argumentos bem definidos. Ainda que as ferramentas se apresentem sob a forma de um jogo, na verdade elas são exercícios interactivos dirigidos a um público bastante sério com necessidades muito sérias.»

De modo a alcançar este objectivo, a EURORDIS está a mobilizar a sua ampla rede de representantes dos doentes para organizar o máximo possível de sessões Play Decide, em conjunto com os eventos para os seus membros, no máximo de países possível. O objectivo é facilitar entre 600 a 1000 discussões de grupo em 27 países, em 21 línguas!

O Play Decide faz parte do projecto POLKA, que pretende facilitar a consulta da comunidade europeia das doenças raras no seu todo, com o objectivo de construir consensos sobre as propostas preferidas de saúde pública para as doenças raras.

No âmbito do projecto POLKA, serão disponibilizados vários jogos Play Decide sobre tópicos que dizem respeito às doenças raras aos membros da EURORDIS e a outros grupos de pessoas com doenças raras na Europa até ao fim do projecto. Os kits Play Decide sobre esses temas irão ser adaptados à maioria das línguas da UE para permitir a participação do máximo número possível de cidadãos europeus.

Os seguintes jogos estão disponíveis aqui para serem descarregados em 21 línguas europeias:

• Investigação de células estaminais
• Diagnóstico genético pré-implantação
• Rastreio neonatal
• Cuidados de saúde transfronteiriços
• Existe algum limite máximo para os custos com um único doente? O caso dos Medicamentos Órfãos
• Diagnóstico, informação aos doentes e aconselhamento genético

A EURORDIS e os seus parceiros seleccionaram estes temas porque eles tratam do acesso ao tratamento e aos medicamentos órfãos e de questões genéticas: duas áreas de particular importância para as doenças raras. «Estas questões têm implicações éticas e financeiras. Despertam um debate grande e emotivo na sociedade actual», explica Anna Kole. Por isso, é importante que as pessoas com doenças raras e os seus representantes estejam bem familiarizados com elas quando levam a cabo as suas actividades de promoção e defesa das suas causas.»

A iniciativa Play Decide teve início em Maio de 2009, no Encontro Anual de Associados da EURORDIS em Atenas. Desde então, várias alianças nacionais já promoveram os jogos junto dos seus associados e já foram organizados jogos na Alemanha, na Dinamarca, em Espanha, na Finlândia, na Hungria e em Itália. Estão planeadas muitas mais sessões nas semanas que antecedem o Dia das Doenças Raras e em sessões paralelas da Conferência Europeia sobre Doenças Raras (ECRD) em Cracóvia, em Maio de 2010. Para promover a dinâmica das bases, estão disponíveis prémios para as associações de doentes que organizem o maior número de jogos!

Então, quer participar nas decisões sobre questões importantes que o afectam a si e a outras pessoas com doenças raras e aos seus representantes? Manifestar as suas opiniões em inquéritos não é suficiente? Pratique a forma de dar a sua opinião e aprenda com aqueles que podem ter outros argumentos.

Aperfeiçoe as suas competências na promoção da sua causa e divirta-se. Visite www.playdecide.eu e comece a jogar agora!

Veja o jogo em acção!

Para descarregar os jogos JOGA DECIDE e as instruções, visite: www.playdecide.eu

Caso tenha algumas questões sobre a forma de organizar sessões no seu país, contacte Anna Kole: anna.kole@eurordis.org

• NCG - The National Commissioning Group, do Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido.
• Rare Disorders Denmark - Dinamarca
• Fundació Doctor Robert, Espanha
• EURORDIS, Doenças Raras - Europa
• Ecsite - European Collaborative for Science, Industry & Technology Exhibitions (Colaboração Europeia para Exposições de Ciência, Indústria e Tecnologia)
• Universidade de Dublin, Trinity College - Centre for Global Health
• Comité Director da Holanda para os Medicamentos Órfãos e as Doenças Raras
• MPA - Agência dos Medicamentos da Suécia

O Polka é um projecto da EURORDIS com a duração de três anos (Setembro de 2008 a Setembro de 2011) que conta com o apoio da Comissão Europeia e de um Comité de Doadores composto por três companhias farmacêuticas - CSL Behring, Novartis e Sigma Tau Pharmaceuticals.

Autor: Paloma Tejada & Anna Kole
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS