CAPOIRA: Maior envolvimento dos doentes em actividades de investigação

Numa sociedade baseada no conhecimento, quer os responsáveis pela elaboração das políticas quer os cidadãos devem estar equipados para fazer escolhas esclarecidas a partir do cada vez maior leque de opções com que somos submergidos pelo progresso científico e tecnológico, afirma-se no Programa de Trabalho para a Ciência e a SociedadMicroscope | microscopio  | Microscópio  | Mikroskope da UE para 2006. Isto é ainda mais verdadeiro no caso das pessoas com doenças raras e das associações de doentes da Europa que muitas vezes querem participar em actividades de investigação, mas não sabem por onde começar ou simplesmente não dominam a linguagem usada na investigação. O projecto Capacity Building for Patient Organisations in Research Activities (nome de código: CAPOIRA), financiado pela Comissão Europeia durante dezoito meses, foi criado para responder a estas necessidades.

«O projecto CAPOIRA irá facilitar a criação de ligações estruturais para aproximar a sociedade civil e a comunidade científica. O objectivo final é conseguir uma língua comum e o entendimento mútuo», diz Shane Lynam, coordenador do projecto na Eurordis. «O projecto envolve cinco parceiros, dos quais quatro são associações de doentes de diferentes países: A Eurordis, que lidera o projecto, o INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale - França), que co-organiza o projecto juntamente com a Eurordis, a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras - Espanha), a UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare - Itália), e a Sjaeldne Diagnoser (Aliança Dinamarquesa de Doenças Raras). A European Clinical Research Infrastructure Network - ECRIN (Rede Europeia de Infra-estruturas para Investigação Clínica) - também está intimamente associada ao projecto. A ideia principal é promover a participação das associações de doentes em actividades de investigação através do aumento dos seus conhecimentos, competências e capacidades na área dos ensaios clínicos (privados ou públicos, a nível nacional ou europeu) e na área dos projectos de investigação na saúde financiados pela UE (clínicos e não clínicos). O projecto está construído ao longo de dois eixos:

  • «Compreender os Protocolos dos Ensaios Clínicos»: seis sessões de formação em três países (Dinamarca, Itália e Espanha).

  • «Aceder aos Recursos da Investigação das Doenças Raras»: oficina europeia a realizar em Paris, a 4 e 5 de Maio, organizada para coincidir, em termos de datas e de localização, com o Encontro Anual de Associados da Eurordis de 2007.

As sessões de formação sobre os protocolos dos ensaios clínicos terão por base uma versão actualizada de um módulo desenvolvido pela Eurordis e pelo INSERM e que já foi implementado em França com bons resultados (12 sessões realizapills| médicaments | medicaciones | farmaci | medications | Medikationen das em 2004/5 para 160 representantes de doentes de 120 grupos de doentes). O módulo tem por objectivo familiarizar os doentes e os seus representantes com o vocabulário, os conceitos e os temas mais relevantes da medicina factual (evidence-based medicine) e da investigação clínica. As sessões serão conduzidas por dois formadores, nas línguas dos três países onde terão lugar. Os participantes serão seleccionados pelos parceiros nacionais do projecto e metade deles terá as despesas pagas.

Para Yann Le Cam, líder do projecto CAPOIRA, «o objectivo final é tornar os doentes e os grupos de doentes capazes de se envolverem activamente em projectos de investigação financiados pela UE e de actuarem como catalisadores no desenvolvimento da investigação sobre as suas próprias doenças. Também faz parte dos nossos esforços colocar representantes dos doentes da Eurordis nos painéis de peritos para as doenças raras e para as bolsas de investigação genética da Comissão Europeia.»

patient | malade | paciente | paziente | Patient |Tanto as sessões de formação nacionais como a oficina europeia estarão abertas às pessoas com doenças raras e menos raras. Em cada sessão de formação nacional participarão cerca de 15 pessoas e na oficina europeia participarão 30 investigadores, para além dos doentes. No total, pelo menos 250 representantes dos doentes de toda a Europa irão beneficiar das sessões de formação nacionais e da oficina europeia. Estes 250 representantes dos doentes acrescem aos outros 150 que irão participar em sessões-piloto de formação organizadas pelo INSERM em França, em 2007, sobre Bases de dados e registos de doentes, Exames genéticos e Encontrar informação médica validada na web. Mais tarde, estas sessões de formação irão ser levadas a cabo no resto da Europa. Desde 2004 já participaram mais de 400 representantes de doentes nas sessões de formação organizadas pela Eurordis1. «Esperamos que este projecto seja apenas um passo na construção de actividades mais alargadas de capacitação da investigação para doentes e grupos de doentes de toda a Europa», declara Fabrizia Bignami da Eurordis e que está encarregue da coordenação da oficina europeia. «Se esta experiência for bem-sucedida, estamos a planear efectuar muitas mais sessões de formação nacionais e oficinas europeias. Está na altura de dar ferramentas aos doentes para que possam construir a sua própria agenda de investigação e começar a contribuir de forma concreta para o desenvolvimento da política de investigação europeia.»


1 Prestação de informações sobre ensaios clínicos, Questões da regulamentação dos medicamentos na Europa, Encontrar informação médica validada na web e Bases de dados e registos de doentes.


 

Este artigo publicou-se previamente no número de Dezembro de 2006 de nosso boletim informativo.

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Microscópio©freefoto.com; medications©European School of oncology; paciente©Pierre Pasler/Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. - DGM

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 26/08/2010
 
 
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