Como participar?

Acreditamos que a opinião dos pacientes para o desenvolvimento de estratégias de doenças raras desenvolvidas actualmente a nível Europeu e nacional é da maior importância.

Para possibilitar aos pacientes e representantes tornarem-se defensores de políticas importantes relacionadas com doenças raras, a POLKA criou 6 jogos de debate (com o nome JogaDecide) em 22 línguas Europeias.

Porquê jogar?

Antes de usar o JogaDecide, como qualquer outra actividade de diálogo, tenha uma declaração de objectivos clara: O que procura conseguir com o evento? Há várias razões para iniciar um diálogo: desde dar um contributo directo para uma decisão de uma política, até chamar a atenção sobre um assunto.

Como jogar

Antes de mais deve criar uma conta específica na POLKA.

A seguir tem de fazer download de jogos numa língua à sua escolha (clique no assunto, encontre a língua, clique em download e imprima de acordo com as instruções). Para facilitar ainda mais o download e a impressão, o material está todo em formato PDF.

Cada kit contém as instruções sobre como preparar o jogo. Vai precisar de imprimir conjuntos de cartas diferentes em papel colorido e de fazer fotocópias A3 do tabuleiro do jogo para cada jogador.

Preparar uma sessão de JogaDecide é muito fácil. É um jogo de conversação que exige um pequeno grupo de pessoas (4 a 8, apesar de funcionar melhor com 5-6 pessoas) à volta de uma mesa.

Para mais informações visite o sítio web do PlayDecide.

Como partilhar os seus resultados.

Antes de poder fazer o upload os seus resultados, deve primeiro criar um evento. Vai precisar de lhe dar um título, uma descrição do motivo por que foi criado, o local onde teve lugar, os detalhes do organizador e os kits que foram usados.

Uma vez criado o evento, pode adicionar os resultados de cada sessão. Lembre-se de que necessita de uma conta específica na POLKA antes de poder fazê-lo.

Page created: 11/04/2011
Page last updated: 01/12/2011
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases