Comunidade em linha de doentes com VHL: uma alavanca para o apoio mútuo

 

Desde Dezembro de 2010 que a comunidade em linha de pessoas com a doença de Von Hippel-Lindau permite que estas se reúnam, analisem a doença, aprendam e se tornem mais fortes.

Gerhard AlsmeierA Doença de Von Hippel-Lindau (VHL) é uma síndrome genética rara multissistémica que faz com que o organismo desenvolva tumores devido à alteração do gene supressor tumoral VHL. Os tumores surgem no cérebro, na retina, em diversas zonas do sistema nervoso, nas glândulas supra-renais, nos rins e no pâncreas.

 

Gerhard Alsmeier contribui regularmente para a comunidade em linha de doentes. Tem 50 anos, vive na Alemanha e foi-lhe diagnosticado VHL aos 38 anos depois de uma vida atormentada por dores de cabeça, tumores vários e cirurgias. O primeiro rastreio completo que realizou após o diagnóstico revelou muitos tumores na espinal medula e no pâncreas. «Quando me apercebi de como tinha estado tão mal informado na última década e vim a saber que esta situação era relativamente habitual numa doença rara do tipo da VHL, decidi fundar um grupo de apoio Fundámos o nosso grupo em 2010 e estamos a crescer a bom ritmo. Acredito que ao enviarmos informações, promovermos encontros, trocarmos experiências e nos apoiarmos mutuamente, sobretudo durante o internamento, melhorámos a situação de muitos doentes com VHL na Alemanha», declara Gerhard.

 

Karina Villar também é uma visitante regular da comunidade em linha de doentes com VHL e contribui em nome da sua irmã, Ana Coral, de 36 anos, que sofre de VHL. Ana CoralKarina formou-se em medicina e está a especializar-se em VHL. «Eu própria não tenho VHL, mas de certa forma também fui afectada. A doença foi diagnosticada à minha irmã Ana Coral quando ela tinha 21 anos. Os médicos pouco sabiam sobre o tratamento e o controlo de que necessitava e não estavam interessados em saber mais sobre a VHL. Foi por isso que me especializei nesta doença. A minha irmã tem uma mutação de novo, pelo que é a única da nossa família com VHL», explica Karina. Até à data, Ana Coral foi submetida a 4 neurocirurgias, a uma cirurgia renal devido a um cancro renal e perdeu a visão do olho esquerdo e a audição do ouvido direito. «Ela está sempre preocupada com o futuro, mas todos lhe damos força para que prossiga com a sua vida sem pensar na VHL», conta-nos Karina.

 

Mas claro que este bom conselho não é fácil de seguir. Após a sua quarta neurocirurgia, Ana Coral sofreu um problema no pós-operatório e agora tem algumas dificuldades de coordenação, sobretudo do lado esquerdo do corpo. As escadas são um pesadelo e a queda que deu recentemente no trabalho só veio piorar as coisas. Ana Coral trabalha na Delegação Regional do Ministério da Agricultura de Toledo, em Espanha. Não há elevador e não existem casas de banho no seu piso; em Fevereiro passado, caiu das escadas abaixo. Com o auxílio de Karina, Gerhard e outros membros da comunidade de VHL, está agora a fazer campanha pelo seu direito a um escritório acessível.

 

VHL patient communities website«A comunidade em linha de doentes congregou grupos internacionais de doentes para moderar o fórum e proporcionar conteúdos úteis para o sítio na Internet com base em conhecimentos novos gerados pelos doentes. Em resultado do reforço da cooperação entre os grupos europeus, realizou-se em Colónia, no mês de Setembro, o primeiro encontro de líderes europeus associados à doença de Von Hippel-Lindau com o objectivo de analisar a criação de uma federação europeia de grupos de doentes com VHL», declara Robert Pleticha, gestor das comunidades em linha de doentes. Gerhard Alsmeier esteve em Colónia: «Todos se aperceberam da importância de trocar experiências e de aprender o que está a funcionar bem noutros países. O sítio na Internet www.rarediseasecommunities.org é uma excelente ferramenta e iremos utilizá-la cada vez mais.»

 

Mais informações:

Comunidade em linha de doentes com VHL

Von Hippel - Lindau (VHL) Information Europa www.vhl-europa.org

Associação alemã de VHL: www.hippel-lindau.de

Associação espanhola de VHL: www.alianzavhl.org

Rare Disease communities


Este artigo foi originalmente publicado no número de Novembro de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.

Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © Ana Coral, Gerhard Alsmeier

Page created: 01/11/2011
Page last updated: 30/07/2013
 
 
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