Conferência Europeia sobre Doenças Raras – ECRD 2010 em Cracóvia

Criar o impulso para transformar o quadro de políticas da EU em serviços eficientes para os doentes de toda a Europa

ECRD 2010 KrakowA Conferência Europeia sobre Doenças Raras (ECRD 2010 de Cracóvia) atraiu mais de 600 participantes à bonita cidade de Cracóvia, no coração da Europa. O evento intitulado “Das políticas a serviços eficientes para os doentes” foi o maior organizado até à data, tendo vindo delegados de 43 países – um terço dos quais da Europa Central e de Leste – e também de fora da Europa, de países como os EUA, o Canadá, Israel, a Tunísia e a Argentina!

A Conferência proporcionou a ocasião para trazer para a ribalta quatro questões estratégicas subjacentes à comunidade das doenças raras na Europa: os Planos Nacionais para as Doenças Raras, os Centros Especializados e as Redes Europeias de Referência, a Investigação e os Tratamentos, a Informação e os Serviços Especializados. No total, realizaram-se 25 sessões diferentes que se debruçaram sobre oito temas e envolveram 73 oradores e 37 presidentes. Um terço das sessões dispôs de intérpretes para inglês, francês, alemão, espanhol e polaco. O programa incluiu apresentações, debates, oficinas, oficinas paralelas, uma sessão de posters, uma recepção de boas-vindas e muitas oportunidades para os participantes estabelecerem redes e se encontrarem de forma informal.

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A escolha do local não foi coincidência: o objectivo da ECRD deste ano foi colocar as doenças raras na Europa Central e de Leste em primeiro plano e ampliar o movimento dos doentes mais para leste. Dedicou-se uma sessão específica ao envolvimento dos doentes no desenvolvimento dos planos nacionais e centros especializados nos países da Europa de Leste, e assistimos a apresentações inspiradoras de Gabor Pogany, Dorica Dan e Mirando Mrsic, três figuras importantes do mundo das doenças raras na Hungria, na Roménia e na Croácia, respectivamente. Além disso, foram atribuídas 38 bolsas para apoiar representantes de doentes da Arménia, Bósnia, Bulgária, República Checa, Estónia, Hungria, Letónia, Roménia, Rússia, Eslovénia e Ucrânia. Além destes, vieram ainda participantes da Geórgia, da Moldávia e da antiga República jugoslava da Macedónia.

ECRD 2010 Krakow«A ECRD 2010 em Cracóvia serviu para identificar as áreas que necessitam de melhores políticas para cumprir os objectivos da Recomendação do Conselho e para criar o impulso necessário à concretização dos planos e estratégias nacionais por toda a Europa», declarou Yann Le Cam, o Director Executivo da EURORDIS. «De facto, este impulso aplica-se ao caso da Polónia, pois no primeiro dia da Conferência decorreu uma reunião entre 20 representantes dos doentes, profissionais de saúde e investigadores polacos para assinar uma Declaração Conjunta apelando ao governo para que crie um Plano Nacional para as Doenças Raras na Polónia. Além disso, este grupo sugeriu que se seguissem as orientações do EuroPlan para cumprir os seus objectivos.»

Outro tema importante da Conferência foi o dos Centros Especializados e das Redes Europeias de Referência para as Doenças Raras. Um grande número de sessões foi dedicado ao debate do seu valor acrescentado e à recapitulação dos conceitos básicos desenvolvidos nos últimos quatro anos, assim como da experiência obtida durante a fase piloto. As sessões de acompanhamento mostraram as Redes Europeias de Referência que beneficiaram do financiamento inicial por parte da Comissão Europeia, como a Rede Europeia de Centros Especializados em Fibrose Cística (ECORN–CF), apresentada pelo Professor Thomas Wagner da Universidade Johann-Wolfgang Goethe e a Rede Europeia de Dismorfologia (Dyscerne), apresentada pela Professora Krystyna Chrzanowska do Children's Memorial Health Institute, na Polónia. Ambas as redes estão agora a voltar-se para as associações de doentes para por um modelo sustentável que permita prosseguir a prestação dos seus serviços.

ECRD 2010 KrakowFoi dada uma tónica especial à proposta de Directiva Europeia em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços e ao seu potencial impacto na mobilidade dos doentes e na mutualização dos conhecimentos especializados, de forma a garantir o melhor cuidado possível. Os exemplos da Casa da Epidermólise Bulhosa em Salzburgo, na Áustria, apresentado pela Dr.ª Gabriela Pohla-Gubo da DEBRA Áustria, e da rede TREAT NMD para as doenças neuromusculares, apresentado pela Dr.ª Kate Bushby da TREAT NMD, em Newcastle, na Inglaterra, serviram para ilustrar e proporcionar lições sobre as actividades transfronteiriças existentes nos centros especializados. Foi também explorado o valor acrescentado da cooperação internacional entre centros especializados, sobretudo no caso das doenças ultra-raras, que são naturalmente poucas e muito distanciadas, e que apenas podem ser organizadas a nível internacional. O testemunho de dois pais holandeses, cujas crianças sofrem de Progeria e da Síndrome Marshall Smith, dão rosto às necessidades e expectativas das pessoas que sofrem de doenças ultra-raras.

O terceiro pilar temático da Conferência girou em torno de “trazer a ciência do laboratório à cabeceira do doente”, começando pelo gigantesco trabalho que está a ser realizado para codificar, classificar e integrar mais de 7000 doenças raras na Classificação Internacional das Doenças (CDI) da OMS. Ana Rath da Orphanet e o Dr. Jakob Robert da Organização Mundial de Saúde, em Genebra, explicaram a utilidade e os progressos feitos até aqui na definição e na classificação das doenças raras.

As sessões de acompanhamento centraram-se nas políticas de investigação e nas sinergias necessárias à optimização da investigação em doenças raras e dos seus resultados, bem como na utilidade dos testes genéticos para aperfeiçoar o diagnóstico e fazer avançar as pesquisas. O Professor David Barton, do Centro Nacional de Genética Médica da Irlanda, explicou as implicações de um assunto actualmente tão quente: os testes genéticos transfronteiriços.

ECRD 2010 KrakowUma conferência sobre doenças raras não estaria completa sem se discutir o desenvolvimento de medicamentos órfãos, os planos de investigação pediátrica e as terapias avançadas, de forma a proporcionar medicamentos inovadores a um público mais alargado. De particular interesse foram os debates sobre a melhoria do acesso aos medicamentos órfãos, com o contributo do Professor Hans Georg Eichler, Senior Medical Officer (Médico-assessor chefe) na Agência Europeia do Medicamento, da Dr.ª Claudia Wild, do Instituto de Avaliação de Tecnologias da Saúde Ludwig Boltzmann, em Viena, na Áustria, e de Andras Fehervary, da Novartis.

Por fim, e não menos importante, foi dada especial atenção à partilha de infra-estruturas de investigação, como bancos de recursos biológicos, bases de dados e registos, assim como ao envolvimento das associações de doentes nos ensaios clínicos. Entre os assuntos debatidos esteve a questão da governação, liderança, sustentabilidade e custo de registos e bases de dados, ilustrada por registos duradouros realizados pelo Consórcio Europeu de Hemofilia, a rede europeia da doença de Huntington e a rede europeia para o estudo da doença de Wilson (EuroWilson).

Além da agenda política, os participantes foram também convidados a aprender mais sobre os serviços de informação e os programas de educação médica para as doenças raras. Os que se inscreveram na sessão sobre Linhas de Atendimento receberam informações sobre a forma de estruturar os seus serviços de linhas de atendimento para proporcionar tanto informações médicas como sociais. Numa sessão paralela, defensores experientes dos doentes, como Christel Nourissier, da associação Prader Willi France e Rainald Von Gizycki, da Retina Europe, partilharam a sua experiência de inclusão das doenças raras e da perspectiva dos doentes nos currículos das faculdades de medicina.

ECRD 2010 KrakowA EDRD 2010, em Cracóvia, foi também o local onde se puderam descobrir iniciativas de ponta para melhorar os serviços dedicados aos doentes, famílias e cuidadores sob a forma de uma sessão de posters. O júri teve a difícil tarefa de escolher dois vencedores de entre 90 posters submetidos. Entre estes, foi muito apreciado um estudo sobre o fosso ao nível dos cuidados de saúde entre os doentes com Fibrose Cística da Europa de Leste e da Europa Ocidental, bem como o registo do ramo europeu da Neutropenia Crónica Grave.

Os que se inscreveram nas sessões de Joga Decide tiveram a oportunidade de experimentar na prática esta nova e estimulante ferramenta de promoção da causa das doenças raras para debater assuntos complexos de saúde pública que são de particular interesse para estes doentes. Todos os presentes tiveram o prazer de utilizar os dispositivos de votação disponíveis para verbalizar a sua opinião acerca do diagnóstico genético pré-implantação e do limite superior de gastos com cada doente (o caso dos medicamentos órfãos).

A Conferência terminou com uma nota muito positiva, com a introdução do recém-formado Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras. O Comité, que incluirá cerca de 50 representantes de todos os grupos intervenientes, actuará como uma espécie de «Parlamento» da comunidade das doenças raras e prestará assessoria na implementação da Comunicação da Comissão e da Recomendação do Conselho sobre Doenças Raras, abrangendo os tópicos salientados na ECRD 2010 realizada em Cracóvia. 

Comece já a pensar sobre a ECRD 2012 em Bruxelas! Encontramo-nos lá!

Para mais informações:
Comunicações dos conferencistas:
14 Maio  http://www.rare-diseases.eu/2010/Second-day-May-14th
& 15 Maio http://www.rare-diseases.eu/2010/Third-day-may-15th
Fotos da Conferência
Entrevistas em vídeo sobre a Conferência
Entrevistas em vídeo sobre o Play Decide, na Conferência
Sítio na internet oficial da ECRD de Cracóvia
Ler o Comunicado (em inglês):
19 May 2010: European policy on rare disease gathers momentum at the European Conference on Rare Diseases ECRD 2010 Krakow
18 May 2010: Polish stakeholders sign petition for a National Plan for Rare Diseases during the European Conference on Rare Diseases (ECRD Krakow 2010)


Este artigo foi originalmente publicado no número de Julho de 2010 do boletim informativo da EURORDIS.

Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © 2010 Sylvain Gouraud & © 2010 Vesa Nopanen

Page created: 23/06/2010
Page last updated: 22/03/2018
 
 
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