Conferências Nacionais EUROPLAN

As Conferências Nacionais do EUROPLAN são a ferramenta concebida, por um lado, para promover a adoção e a concretização dos planos ou estratégias nacionais para as doenças raras nos países europeus com base na Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras, de 8 de junho de 2009, e, por outro, para facilitar a integração das políticas e das recomendações europeias para as doenças raras nos sistemas nacionais sociais e de saúde.

Em cada país, as Conferências Nacionais do EUROPLAN são organizadas conjuntamente por uma Aliança Nacional de associações de doenças raras e pela EURORDIS.

Estas conferências foram cofinanciadas pela Comissão Europeia, primeiro, no quadro do projeto EUROPLAN (2008–2011) e, posteriormente, através da Ação Conjunta do EUCERD (2012–2015) e da RD-ACTION (2015–2018).

Impacto das Conferências Nacionais EUROPLAN

Em 2009, apenas cinco Estados-membros da UE tinham adotado um plano nacional para as doenças raras (Bulgária, Espanha, França, Grécia e Portugal).

Entre 2010 e 2018, realizaram-se, no conjunto, 59 Conferências Nacionais EUROPLAN em 25 Estados-membros da UE, assim como na Geórgia, na Macedónia, na Rússia, na Sérvia e na Ucrânia. Algumas Alianças Nacionais organizaram várias conferências EUROPLAN no seu país.

Em resultado disso, no final de 2018 já 25 Estados-membros da UE tinham estabelecido um plano ou estratégia nacional para as doenças raras. Malta, Polónia e Suécia ainda estão a analisar a adoção de uma estratégia ou de um plano.

Os resultados destas conferências contribuíram sem dúvida para a instituição de planos ou estratégias nacionais em muitos países europeus.

A força das conferências nacionais do EUROPLAN reside na sua filosofia e formato partilhados. As conferências são:

• Da iniciativa dos doentes — são organizadas pelas Alianças Nacionais de doenças raras em conjunto com a EURORDIS.

• Multiparticipadas — autoridades nacionais, doentes, cuidadores, profissionais de saúde, meio académico, indústria, assistentes sociais, seguradoras, todas elas participam para trocar experiências e perspetivas.

• Integram os níveis europeu e nacional — os participantes utilizam as conferências como oportunidade de avaliar a integração dos regulamentos, políticas e recomendações europeias nos sistemas nacionais sociais e de saúde.

• Exaustivas — Debatem todas as áreas estratégias do plano/estratégia nacional para as doenças raras, incluindo a governação, os cuidados de saúde nas doenças raras e a investigação.