Contribua para o Programa Barómetro Raras

Rare Barometer VoicesPertence a uma empresa ou centro de investigação? A EURORDIS é a voz de 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa e, através do Programa Barómetro Raras da EURORDIS, está a trabalhar para que esta voz seja mais forte.

Porquê?

Faça parte de um novo e inovador programa da EURORDIS, que está a trabalhar para fortalecer a voz das pessoas com doenças raras não só na Europa, como em todo o mundo.

A contribuição das empresas tem um papel essencial no Programa Barómetro Raras.

O apoio financeiro e os serviços em espécie permitem à EURORDIS agilizar todas as atividades do programa relacionadas com os inquéritos, tanto agora como a longo prazo.

Como?

Os parceiros empresariais podem ser reconhecidos de várias maneiras:

  • Reconhecimento na divulgação dos resultados dos inquéritos 
  • Representação na Comissão Consultiva do Barómetro Raras
  • Inclusão do logótipo no relatório de atividades e no relatório financeiro anual da EURORDIS

Além disso, para fins de transparência, a contribuição será referida no relatório financeiro da EURORDIS e na secção de financiamento do site eurordis.org.

Para obter informações sobre o programa, queira contactar Sandra Courbier, líder do Barómetro Raras rare.barometer@eurordis.org.

Contribuidores atuais:

A EURORDIS agradece aos atuais contribuidores:

European UnionAFM TéléthonGlaxoSmithKlineMapi

 

Page created: 11/01/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases