Inquéritos em curso

Inquérito sobre o impacto das doenças raras na vida quotidiana

De que trata o inquérito?

Com este inquérito, pretendemos saber a sua opinião e a dos seus associados sobre a forma como viver com uma doença rara afetou a sua autonomia e a sua vida quotidiana, incluindo o trabalho e os estudos. Além disso, gostaríamos de saber mais sobre o nível de apoio que recebe, como estão organizados os cuidados e os custos que estes têm.

O inquérito é realizado através da Rare Barometer Voices.Para participar neste estudo, é necessário inscrever-se na plataforma Rare Barometer Voices. Quem já estiver inscrito receberá diretamente por e-mail o convite para participar. 

Porquê?

Este inquérito é essencial para conhecer mais a fundo as necessidades das pessoas com doenças raras e das suas famílias em termos da vida quotidiana, assistência social e coordenação dos cuidados. 

Os resultados serão disponibilizados para a sua utilização e estarão organizados por país (48 países europeus), por doença, sempre que possível, e em 23 línguas. Todos os participantes receberão os resultados por e-mail. 

Participe!

Participe nos inquéritos

Passe a palavra nas redes sociais – divulgue o inquérito através das seguintes publicações no Facebook e no Twitter:

Facebook: Participe neste inquérito para que a @eurordis saiba a forma como as doenças raras afetam a sua vida quotidiana. Os resultados serão partilhados com os decisores políticos para promover melhores cuidados para as pessoas com doenças raras na Europa. #RareBarometer

Twitter: Participe neste inquérito para que a @eurordis saiba a forma como a #raredisease afeta a sua vida quotidiana #RareBarometer

Como?

questionário está disponível em 23 línguas. O estudo está dividido em duas fases e, às pessoas que responderem à primeira parte, será também pedido que respondem à segunda.

Fase 1:  Inicia-se agora – perguntas sobre as suas necessidades em termos de cuidados, acessos, custos e coordenação.

Fase 2:  Inicia-se em Outubro – perguntas sobre emprego e estudos relacionadas com a forma como as doenças raras afetam a vida quotidiana dos pais ou dos doentes adultos.

O relatório completo do inquérito estará disponível em janeiro de 2017. A formulação do estudo resultou de um processo coletivo em estreita colaboração com membros e voluntários da EURORDIS. Durante a elaboração deste inquérito, os temas a estudar foram identificados através de:

  • Revisão da bibliografia, que coligiu estudos académicos e de associações de doentes
  • Grupos de discussão realizados em outubro de 2015 com os membros do Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS (CNA).
  • Comentários dos membros do Grupo de Ação para as Políticas Sociais EURORDIS (SPAG)

A metodologia do estudo foi refinada em conjunto com vários parceiros::

  • FEDER (Federação Espanhola de Doenças Raras) e Rare Diseases Denmark, tendo ambas já realizado inquéritos sobre assistência social
  • MAPI, um instituto privado de investigação especializado em Resultados Reportados pelos Doentes, que fornece uma tradução do questionário de elevada qualidade
  • Universidade de Rouen (França), departamento de Sociologia
  • Karolinska Institutet, Suécia
  • Centro de Inovação Social (ZSI), Áustria

Este inquérito é realizado no âmbito do projeto INNOVCare. Este projeto, financiado pela União Europeia, responde aos desafios sociais enfrentados pelas pessoas com doenças raras e complexas e às falhas na coordenação entre os serviços médicos, sociais e de apoio nos Estados-membros da UE.

Caso tenha alguma dúvida, queira entrar em contacto com Sandra Courbier, Gestora de Investigação Social e Inquéritos da EURORDIS: sandra.courbier@eurordis.org

Participe no inquérito aqui!

Page created: 26/07/2016
Page last updated: 02/08/2016
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases