Declaração sobre o relatório do PE sobre a proteção de dados pessoais

A EURORDIS emitiu uma Declaração Conjunta a apelar aos deputados do Parlamento Europeu que garantam que a proposta do novo quadro legal para a proteção de dados pessoais na UE, o chamado Regulamento relativo à Proteção de Dados, não constitua um obstáculo à investigação das doenças raras, que depende da agregação de informação. A Declaração pede a clarificação e o reforço de disposições específicas a fim de se estabelecer um quadro europeu produtivo para a investigação no domínio da saúde, ao mesmo tempo que se protegem os dados pessoais. As alterações foram propostas no Projeto de Relatório do deputado Jan Philipp Albrecht (Grupo dos Verdes/Aliança Livre Europeia, Alemanha) sobre o regulamento relativo à proteção das pessoas singulares no que diz respeito ao tratamento de dados pessoais e à livre circulação desses dados (Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados), publicado em 16 de janeiro de 2013.

A Declaração da EURORDIS faz soar o alarme para evitar a desaceleração da investigação médica na Europa através da introdução de medidas desproporcionadas em matéria de proteção de dados. Constitui também um apelo para a inclusão de disposições específicas que melhorem em vez de obstruir a recolha e partilha de dados escassos sobre as doenças raras, a fim de melhor diagnosticar e tratar estas doenças. A Declaração Conjunta da EURORDIS em nome de 30 milhões de doentes na Europa é fortemente apoiada por todas as sociedades científicas e grupos médicos relevantes da Europa, assim como associações da Austrália, Canadá, EUA e Nova Zelândia.

Declaração sobre o relatório do PE
sobre a proteção de dados pessoais

 

Data protection directive Q&A
Questions & Answers on the revision of the
personal data protection directive

 

 

Page created: 03/04/2013
Page last updated: 05/06/2018
 
 
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