Dia das Doenças Raras

O que é o Dia das Doenças Raras?
 

Rare Disease Day

Realizado todos os anos, no último dia de fevereiro, o Dia das Doenças Raras é um acontecimento anual de sensibilização coordenado pela EURORDIS. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é sensibilizar o grande público e os responsáveis pela tomada de decisões para as doenças raras e para o impacto que têm na vida dos doentes. A campanha tem como alvo o grande público, procurando também sensibilizar os responsáveis pela elaboração de políticas, as autoridades públicas, os representantes da indústria, os investigadores, os profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha algum tipo de interesse nas doenças raras.

Desde que o Dia das Doenças Raras foi lançado pela primeira vez pela EURORDIS e pelo seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, tiveram lugar milhares de acontecimentos por todo o mundo que nos permitiram contactar centenas de milhares de pessoas e obter uma grande cobertura por parte dos média.

O impulso político que resultou do Dia das Doenças Raras também é útil para a promoção da nossa causa. Nomeadamente, contribuiu para o avanço dos planos e das políticas nacionais para as doenças raras em numerosos países.

Apesar de a campanha ter nascido como um acontecimento a nível europeu, o Dia das Doenças Raras foi crescendo progressivamente até se tornar num fenómeno mundial; os EUA aderiram em 2009 e, em 2015, participaram associações de doentes de 85 países de todo o mundo. O nosso objetivo é que a Organização Mundial de Saúde reconheça o último dia de fevereiro como Dia Oficial das Doenças Raras.

Visite o site do Dia Europeu das Doenças Raras

 

Veja os melhores momentos das últimas edições do Dia das Doenças Raras
 

Assista ao nosso webinar interativo sobre o Espírito do Dia das Doenças Raras

Veja a apresentação do webinar sobre o Espírito do Dia das Doenças Raras

 

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EURORDIS thanks Publicis LifeBrands International – Paris for their in-kind support to Rare Disease Day's international campaign (2016).
 

Burson Marsteller 
EURORDIS thanks Burson-Marsteller for their in kind support on Rare Disease Day's international campaign.

 

Page created: 27/09/2013
Page last updated: 05/08/2016
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases