As doenças raras têm de ser levadas a sério (ENSERio)

RELATÓRIO ESPECIAL

 

ENSERioA Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) publicou um estudo pioneiro sobre a «Situação e necessidades sócio-sanitárias das pessoas com doenças raras em Espanha» (Estudio sobre situación y Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España – Estudio ENSERio). O Estudo é importante porque dá uma imagem clara da realidade vivida pelas pessoas com doenças raras num país europeu.

 
O Estudo ENSERio investigou as experiências e expectativas dos doentes no que respeita ao acesso ao diagnóstico, ao tratamento, aos cuidados de saúde e aos serviços sociais. Este estudo tem por base entrevistas, grupos de discussão e um inquérito efectuado a 715 Pessoas com Doenças Raras (PDR) de toda a Espanha e vem confirmar que a maioria das PDR são órfãs do sistema de saúde e não estão devidamente integradas na sociedade.
 
«O livro irá dar a quem o ler uma ideia de como é viver com uma doença rara. Trata-se do resultado de um trabalho de um ano com as nossas associações de doentes que responderam aos nossos inquéritos e participaram nos nossos grupos de discussão, numa tentativa de conhecer a situação das pessoas com doenças raras no nosso país», explica Claudia Delgado, Directora-Geral da FEDER. «Foi a primeira vez que a perspectiva das pessoas com doenças raras foi além de episódios individuais ao investigar as opiniões baseadas na experiência de uma forma quantificável. Esperamos que este estudo se torne a referência quando se falar sobre a situação das PDR em Espanha e que seja uma ferramenta poderosa para da forma às políticas públicas nesta área.»
 
independênciaDe entre as principais conclusões, o documento revela um grau elevado de incerteza e grandes atrasos no diagnóstico (ainda que se tenham feito progressos nesta área em relação a um conjunto de doenças). No que respeita ao tratamento, muitos respondentes afirmaram que não conseguiam aceder a todos os medicamentos prescritos, em especial no caso dos medicamentos órfãos ou do uso compassivo de medicamentos. O estudo também destaca o facto de, apesar de com frequência os PDR estarem dependentes de outros para poderem levar a cabo as suas vidas quotidianas, a sua dependência nem sempre ser reconhecida como uma incapacidade por haver falta de conhecimentos sobre a sua doença. Por essa razão, actualmente muitos PDR em Espanha não recebem ajuda pública sob a forma de benefícios para deficientes e a maior parte do apoio (incluindo o financeiro) é proveniente da família.
 
De seguida apresentam-se alguns dos principais resultados do Estudo ENSERio:
 
  • Uma média de 5 anos de espera pelo diagnóstico final, de que resulta a falta de apoio ou de tratamento (em 42% dos casos), tratamento inadequado (em 27% dos casos) e agravamento da doença (em 28% dos casos).
  • Acesso limitada a todos os medicamentos sujeitos a receita médica.
  • 1 em cada 2 PDR viajou para fora da sua província nos últimos 2 anos à procura de diagnóstico ou de tratamento.
  • Na maioria dos casos os cuidados diários são prestados por membros da família sem que haja qualquer reconhecimento social.
  • As despesas relacionadas com a doença (que não são reembolsadas pelo Estado) representam até 20% do rendimento anual do doente.
  • 1 em cada 3 PDR tem uma deficiência sensorial, motora ou intelectual que, em mais de metade dos casos, é incapacitante.
  • 70% estão registadas como «deficientes», mas apenas um terço recebe benefícios por incapacidade adaptados às suas necessidades. A sua incapacidade não é devidamente avaliada pelas autoridades públicas por haver falta de conhecimento sobre a sua doença.
 

«Graças ao Estudo ENSERio, agora o volume de trabalho e o custo financeiro suportado pelos doentes e as suas famílias é conhecido e quantificado», refere o Dr. François Faurisson, Responsável da EURORDIS pela Investigação Clínica e dinamizador dos inquéritos EurordisCare. «Os resultados estão em linha com os que se verificaram noutros países europeus. Os inquéritos EurordisCare2 revelaram os atrasos no diagnóstico com que se confrontam muitas pessoas com doenças raras e nos inquéritos inquéritos EurordisCareEurordisCare3 tornou-se evidente que as PDR têm sérias dificuldades para aceder a serviços de saúde e a serviços sociais adaptados às suas necessidades. É claro que, apesar de cada doença rara ter as suas próprias especificidades, as pessoas com doenças raras partilham experiências semelhantes e enfrentam as mesmas dificuldades.»

 
De modo a ajudar a mudar esta situação, a FEDER pôs em funcionamento um sofisticado plano de comunicações com o objectivo de ajudar as associações de doentes a usar as conclusões do Estudo para sensibilizar as autoridades e promover a sua causa perante elas.
 
O kit de comunicação inclui um resumo, cartas-tipo, comunicados de imprensa e apresentações. Sugere formas através das quais estas ferramentas podem ser usadas: enviando-as para as autoridades locais, organizando campanhas através do correio electrónico ou apresentando-as em encontros e conferências.
 
«O kit de comunicação é uma excelente ferramenta para ajudar os representantes dos doentes a tirar o máximo partido do Estudo ENSERio», explica Rosa Sanchez, Presidente da FEDER. «Espero que isto o ajude a promover a causa das doenças raras e a levar a cabo iniciativas semelhantes no seu país.»
 

Para mais informações (apenas em espanhol):

 

 

Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS; FEDER; Europa

 

 

Page created: 20/02/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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