Dois marcos nas políticas europeias para as doenças raras

A 11 de novembro de 2008, a Comissão Europeia adotou a Comunicação “Doenças raras: desafios para a Europa” acompanhada por uma proposta para uma Recomendação do Conselho da UE, dirigida ao Parlamento Europeu, ao Conselho [da UE], ao Comité Económico e Social Europeu e ao Comité das Regiões.

A 8 de junho de 2009, o Conselho da União Europeia adotou a Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras. Comunicado de imprensa

Estes dois documentos acerca das políticas constituem dois marcos essenciais para estabelecer uma estratégia abrangente e integrada para apoiar os Estados-membros da UE em áreas como o diagnóstico, o tratamento e os cuidados para as pessoas com doenças raras na Europa. Além disso, a Recomendação do Conselho incentivou os Estados-membros da UE a adotar planos ou estratégias nacionais para as doenças raras.

O longo caminho até se atingirem estas metas começou quando, a 27 de novembro de 2007, a Direção-geral de Saúde e Defesa do Consumidor da Comissão Europeia (DG SANCO) lançou uma consulta pública relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras, obtendo um número de respostas sem precedentes. Centenas de partes interessadas participaram no processo de Consulta Pública para a Comunicação da Comissão sobre Doenças Raras. As associações de doentes membros da EURORDIS mobilizaram-se em grande número para elaborar e enviar as suas respostas. Leia o contributo da EURORDIS para a versão preliminar da Comunicação..

Tanto a Comunicação da Comissão Europeia como a Recomendação do Conselho da UE assinalaram o culminar de uma série de atos declaratórios legislativos, que estabeleceram as bases para o processo de reconhecimento das doenças raras como prioridade de saúde pública e como área singular de valor acrescentado a nível europeu para a ação comunitária.

A Recomendação do Conselho define vinte recomendações específicas, reunidas em sete áreas estratégicas principais: Planos e estratégias no domínio das doenças raras; Adequada Definição, codificação e inventariação das doenças raras; Investigação; Centros de Referência e Redes Europeias de Referência; Reunião de conhecimentos especializados sobre as doenças raras a nível europeu; Capacitação das associações de doentes; e Sustentabilidade.