Em breve

EURORDIS-Rare Diseases Europe é uma aliança única, sem fins lucrativos, que reúne 808 associações de doenças raras de 70 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.

Ao pôr em contacto doentes, famílias e grupos de doentes, bem como ao reunir todas as partes interessadas e mobilizar a comunidade das doenças raras, a EURORDIS fortalece a voz dos doentes e contribui para moldar a investigação, as políticas e os serviços prestados aos doentes.

A EURORDIS apoia a criação e o desenvolvimento de alianças nacionais de doenças raras e de federações e redes europeias para doenças específicas. 

O financiamento da EURORDIS provém dos seus membros e da AFM-Téléthon, da Comissão Europeia, de fundações e da indústria da saúde. A EURORDIS foi fundada em 1997.

eurordis leaflet
Brochura

 

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 20/06/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases