Envolvimento dos representantes dos doentes

Os representantes dos doentes estão ativamente envolvidos no desenvolvimento de medicamentos órfãos e nos assuntos regulamentares.

 

Participando no trabalho da Agência Europeia de Medicamentos (EMA) enquanto membros dos seguintes comités científicos e grupo de trabalho:

 

No Comité dos Medicamentos Órfãos (COMP), três lugares são ocupados por representantes dos doentes; o mesmo se tendo sempre verificado até à data com o lugar de Vice-Presidente do COMP.

Os representantes dos doentes nos comités científicos da EMA são membros plenos e permanentes com direitos de voto iguais.

Além disso, as pessoas com doenças raras são também solicitadas como peritos no desenvolvimento de medicamentos relacionados com a sua doença através, por exemplo, do processo de aconselhamento científico aos protocolos experimentais, junto do Grupo de Trabalho de Aconselhamento Científico (SAWP) e dos Grupos de Aconselhamento Científico.

Além do papel regulador, as atividades dos representantes dos doentes no quadro do desenvolvimento terapêutico incluem:

  • Promoção do desenvolvimento de medicamentos
  • Assegurar a divulgação de informação clara aos doentes
  • Tentar alcançar a igualdade de acesso a tratamentos tanto ao nível europeu como nacional

Uma "EURORDIS Summer School" (Escola de Verão), organizada pela EURORDIS, tem como objetivo apoiar os representantes de doentes na EMA e dar formação a outros representantes dos doentes para que participem no processo de desenvolvimento farmacológico.

A Escola de Verão dá uma perspetiva geral dos ensaios clínicos, do desenvolvimento de medicamentos e dos procedimentos regulamentares.

O nosso trabalho tem permitido aos representantes das pessoas com doenças raras participar em atividades relacionadas com o processo de desenvolvimento de medicamentos órfãos.

Page created: 07/02/2012
Page last updated: 19/04/2012
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases