Envolvimento nas políticas da UE

European flags

O grande número de doenças raras que aguardam tratamento constitui um problema de saúde pública importante. Devido à baixa prevalência típica de cada doença rara, os fabricantes de medicamentos estão relutantes em desenvolver tratamentos para estas patologias. A EURORDIS, enquanto representante da comunidade de pessoas com doenças raras da Europa, defende políticas e iniciativas que promovam o desenvolvimento e a igualdade na distribuição equitativa dos tratamentos. A EURORDIS foi crucial na adoção da seguinte legislação:

  • Regulamento da UE relativo aos Medicamentos Órfãos em 1999
  • Regulamento da UE relativo aos Medicamentos para Uso Pediátrico em 2006
  • Regulamento da UE Relativo aos Medicamentos de Terapia Avançada de 2007
  • Diretiva da UE relativa ao exercício dos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços de 2011

 

Os processos legislativos em curso em que estamos envolvidos incluem o Regulamento da UE em matéria de proteção de dados pessoais, a Diretiva da UE sobre Ensaios Clínicos e a Diretiva europeia relativa à transparência. Além disso, a EURORDIS atua em processos europeus para a promoção do acesso a medicamentos para doenças raras, como o Valor Acrescentado Clínico dos Medicamentos Órfãos (CAVOMP) o Mecanismo de Acesso Coordenado aos Medicamentos Órfãos (MoCA) e os Acordos de Entrada Controlada (Managed Entry Agreements), Acesso Progressivo dos Doentes/Licenciamento Adaptativo, Preços de Referência Europeus, Preços Diferenciais, Rede Europeia de HTA e metodologia da HTA.

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases