EPIRARE

O projeto EPIRARE (Plataforma Europeia para os Registos das Doenças Raras), com a duração de três anos, é cofinanciado pelo Programa de Ação Comunitária no Domínio da Saúde Pública da Comissão Europeia e pela EURORDIS, em parceria com três empresas parceiras.

epirare

O projeto EPIRARE está a preparar terreno para a criação de uma plataforma europeia para a recolha de dados sobre pessoas com doenças raras. Para atingir este objetivo último, o projeto aborda as questões regulamentares, éticas, técnicas e financeiras relacionadas com o desenvolvimento de registos de pessoas com doenças raras.

Dada a utilidade comprovada de registos que permitam aprofundar os conhecimentos e os tratamentos das doenças raras, há uma necessidade urgente de um quadro de referência comum antes que iniciativas espontâneas encontrem soluções independentes e bases legais heterogéneas, resultando na duplicação de tempo e recursos.

A EURORDIS é um dos 11 parceiros no projeto e é especificamente responsável por definir possíveis cenários políticos sobre o âmbito, o conjunto de dados comum, a governação e a sustentabilidade dos registos de pessoas com doenças raras. A EURORDIS contribui também para a identificação das iniciativas de registo de doentes e leva a cabo inquéritos aos doentes acerca das suas necessidades e expectativas nesta área. Uma realização do projeto é o «Inquérito EPIRARE», que se destina a explorar o funcionamento, os recursos, os problemas, as necessidades e as expectativas dos registos de doenças raras existentes nos Estados-membros europeus e noutros países. O EPIRARE foi lançado em 15 de abril de 2011 e é coordenado pelo Istituto Superiore di Sanità, no Ministério da Saúde italiano.

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases