EPIRARE

O projeto EPIRARE (Plataforma Europeia para os Registos das Doenças Raras), com a duração de três anos, é cofinanciado pelo Programa de Ação Comunitária no Domínio da Saúde Pública da Comissão Europeia e pela EURORDIS, em parceria com três empresas parceiras.

O projeto EPIRARE está a preparar terreno para a criação de uma plataforma europeia para a recolha de dados sobre pessoas com doenças raras. Para atingir este objetivo último, o projeto aborda as questões regulamentares, éticas, técnicas e financeiras relacionadas com o desenvolvimento de registos de pessoas com doenças raras.

Dada a utilidade comprovada de registos que permitam aprofundar os conhecimentos e os tratamentos das doenças raras, há uma necessidade urgente de um quadro de referência comum antes que iniciativas espontâneas encontrem soluções independentes e bases legais heterogéneas, resultando na duplicação de tempo e recursos.

A EURORDIS é um dos 11 parceiros no projeto e é especificamente responsável por definir possíveis cenários políticos sobre o âmbito, o conjunto de dados comum, a governação e a sustentabilidade dos registos de pessoas com doenças raras. A EURORDIS contribui também para a identificação das iniciativas de registo de doentes e leva a cabo inquéritos aos doentes acerca das suas necessidades e expectativas nesta área. Uma realização do projeto é o «Inquérito EPIRARE», que se destina a explorar o funcionamento, os recursos, os problemas, as necessidades e as expectativas dos registos de doenças raras existentes nos Estados-membros europeus e noutros países. O EPIRARE foi lançado em 15 de abril de 2011 e é coordenado pelo Istituto Superiore di Sanità, no Ministério da Saúde italiano.