A EURORDIS é parceira num novo projecto de registos europeus

O EPIRARE é um novo projecto que se destina a «criar consenso e sinergias para o registo de pessoas com doenças raras ao nível da União Europeia». O projecto de 3 anos é financiado pela Direcção-Geral da Saúde e da Defesa do Consumidor e é coordenado pelo Istituto Superiore di Sanità do Ministério da Saúde italiano.

O principal objectivo do projecto EPIRARE é preparar o terreno para a eventual criação no futuro de uma plataforma europeia de recolha de dados de pessoas com doenças raras. Para atingir este objectivo final, o projecto procurará abordar as questões regulamentares, éticas, técnicas e financeiras relacionadas com o desenvolvimento de registos de pessoas com doenças raras.

A EURORDIS é um de entre 11 parceiros e é especificamente responsável por definir possíveis cenários de políticas em termos de âmbito, conjunto de dados comuns, governação e sustentabilidade do registo de pessoas com doenças raras, sendo isto um pré-requisito fundamental para que se defina uma futura política europeia comum sobre registos de doentes. A EURORDIS contribuirá também para a identificação das iniciativas de registo de doentes e inquirirá os doentes acerca das suas necessidades e expectativas nesta área.

Dada a utilidade comprovada de registos que permitam aprofundar os conhecimentos e os tratamentos das doenças raras, há uma necessidade urgente de um quadro de referência comum antes que iniciativas espontâneas encontrem soluções independentes e bases legais heterogéneas, resultando na duplicação de tempo e recursos.