A EURORDIS é parceira num novo projecto de registos europeus

O EPIRARE é um novo projecto que se destina a «criar consenso e sinergias para o registo de pessoas com doenças raras ao nível da União Europeia». O projecto de 3 anos é financiado pela Direcção-Geral da Saúde e da Defesa do Consumidor e é coordenado pelo Istituto Superiore di Sanità do Ministério da Saúde italiano.

O principal objectivo do projecto EPIRARE é preparar o terreno para a eventual criação no futuro de uma plataforma europeia de recolha de dados de pessoas com doenças raras. Para atingir este objectivo final, o projecto procurará abordar as questões regulamentares, éticas, técnicas e financeiras relacionadas com o desenvolvimento de registos de pessoas com doenças raras.

A EURORDIS é um de entre 11 parceiros e é especificamente responsável por definir possíveis cenários de políticas em termos de âmbito, conjunto de dados comuns, governação e sustentabilidade do registo de pessoas com doenças raras, sendo isto um pré-requisito fundamental para que se defina uma futura política europeia comum sobre registos de doentes. A EURORDIS contribuirá também para a identificação das iniciativas de registo de doentes e inquirirá os doentes acerca das suas necessidades e expectativas nesta área.

Dada a utilidade comprovada de registos que permitam aprofundar os conhecimentos e os tratamentos das doenças raras, há uma necessidade urgente de um quadro de referência comum antes que iniciativas espontâneas encontrem soluções independentes e bases legais heterogéneas, resultando na duplicação de tempo e recursos.

Page created: 20/05/2011
Page last updated: 28/06/2011
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases