EURORDIS InfoHub

O InfoHub da EURORDIS ajuda os doentes e as suas famílias a encontrar informações relacionadas com a sua doença rara que sejam credíveis, fiáveis e simples.  O InfoHub responde a três necessidades básicas: como encontrar informação de qualidade sobre doenças raras na Internet; onde encontrar informação de qualidade sobre doenças raras na Internet; e enquanto ferramenta que proporcione acesso a resultados com base num índice de sites de associações de doentes filiadas.

O InfoHub inclui uma classificação de mais de 40 recursos online sobre doenças raras e medicamentos órfãos, cada um acompanhado de uma pequena descrição. Este serviço tem como objetivo proporcionar aos doentes e às famílias um leque alargado de fontes de informação fiáveis e úteis, organizadas por categorias para facilitar a navegação. Esta seleção de sites baseia-se em critérios desenvolvidos e adotados oficialmente pela EURORDIS.

A procura na Internet pode resultar numa grande quantidade de informação pouco qualificada e, frequentemente, irrelevante. Para combater este problema, o InfoHub da EURORDIS inclui um motor de busca de doenças raras concebido especialmente para este fim. Trata-se de um motor de busca cujos resultados se baseiam numa seleção de sites efetuada pela EURORDIS. A consulta proporcionará resultados das páginas da internet das associações de doentes membros da EURORDIS, assim como de sites de referência validados e fiáveis, como o portal pan-europeu para as doenças raras e informação sobre medicamentos órfãos – orpha.net – e a agência dos EUA para a investigação médica – NIH.  

O serviço inclui tutoriais em vídeo para ajudar a otimizar a procura e a avaliação de informações médicas na Internet, sobretudo referentes a doenças raras, incluindo tutoriais sobre como otimizar a procura no Google, como procurar informação sobre doenças raras em bases de dados, e a avaliação de informações de saúde na Internet. Os tutoriais em vídeo demonstram ainda a forma de utilizar as ferramentas para manter atualizadas as informações neste domínio.