EURORDIS Open Academy

Os doentes são especialistas nas suas doenças e têm um valioso contributo a dar na definição da investigação, das políticas e dos serviços com impacto significativo no domínio das doenças raras.

Ao dar formação, a EURORDIS capacita os doentes e assegura que têm a confiança e os conhecimentos necessários para contribuir com o seu conhecimento especializado nas discussões com os decisores políticos, a indústria e os cientistas sobre cuidados de saúde, investigação e desenvolvimento de medicamentos.

Além disso, a EURORDIS também estabelece a ligação entre os doentes que frequentaram a formação e organizações como a Agência Europeia de Medicamentos (EMA), onde os doentes que receberam formação se envolvem empenhadamente em muitas atividades, incluindo pareceres científicos.

A EURORDIS Open Academy

EURORDIS Open Academy compreende o Curso de Verão da EURORDIS, o Curso de Inverno da EURORDIS, o Curso Digital da EURORDIS e o Programa de capacitação para ePAG.

O objetivo da EURORDIS Open Academy é desenvolver a capacidade dos representantes das pessoas com doenças raras em geral, bem como um número selecionado de investigadores e clínicos.

  • Os programas da Open Academy são disponibilizados principalmente em inglês, quer através de formação online, quer de formação presencial, durante as quais os doentes adquirem uma compreensão dos principais conceitos e da terminologia, participam em master classes, discutem estudos de caso e beneficiam da aprendizagem entre pares. Os programas visam aumentar a capacidade dos representantes dos doentes para que se possam envolver de forma prática na investigação, nas políticas e nos serviços. Pretende-se que todos os programas da Open Academy venham a conceder acreditação aos participantes.
  • A Academia tem a característica de ser aberta, pois todos os módulos de formação online também são disponibilizados gratuitamente no site da EURORDIS para qualquer pessoa interessada em desenvolver as suas capacidades de forma independente. Além dos doentes, cada programa está aberto a um número selecionado de profissionais, como investigadores médicos e sociais, médicos e parceiros em projetos digitais. Alguns programas também estão abertos a participantes internacionais ou a participantes não associados às doenças raras.
  • Para participar nas formações presenciais, os candidatos respondem proativamente a um convite à apresentação de candidaturas e os candidatos aprovados são selecionados por um comité de candidatura. A formação é cofinanciada pelos participantes e são concedidas bolsas pela EURORDIS para garantir a igualdade de oportunidades.
  • A EURORDIS também promove um relacionamento contínuo com os alunos formados na Open Academy através da troca de informações e experiências, apoio entre pares e webinars regulares.

A EURORDIS Open Academy opera de forma independente, garantindo que não haja conflito de interesses na conceção do programa, no conteúdo, com os formadores ou nos mecanismos de financiamento.

 

 

EURORDIS Summer School

Desde o seu lançamento em 2008, o EURORDIS Summer School (Curso de Verão da EURORDIS) tem-se realizado todos os anos em Barcelona. Uma semana de formação presencial é complementada com 7 módulos de formação online (disponíveis gratuitamente a qualquer pessoa). A formação visa fornecer aos doentes e aos investigadores os conhecimentos e as competências necessárias para se tornarem especialistas em investigação e desenvolvimento de medicamentos. Todos os anos, mais de 20 formadores do Curso de Verão da EURORDIS ministram o curso.

Até à data, estiveram presentes mais de 400 participantes de mais de 40 países, em representação de mais de 75 doenças. Graças às ligações proporcionadas pela EURORDIS, alguns dos antigos alunos que frequentaram o curso tornaram-se membros de comissões na EMA e participam em atividades relacionadas com a Rede Europeia de Avaliação das Tecnologias da Saúde (EUnetHTA).

Saiba mais sobre o Curso de Verão da EURORDIS e realize módulos online gratuitos sobre temas como:

  • Investigação médica
  • Ética
  • Enquadramento da regulação
  • Agência Europeia de Medicamentos (EMA)
  • Avaliação risco-benefício e farmacovigilância
  • Acesso ao mercado.

 

 

 

EURORDIS Summer School Spanish Editionspanishsummerschool_0.jpg

 

Em 2017, foi também lançada uma edição em espanhol do Curso de Verão. O forte interesse dos representantes dos doentes de língua espanhola levou à organização de uma versão em espanhol, realizada em paralelo com a versão em inglês. A sua primeira edição acolheu 43 participantes de muitas regiões de Espanha, assim como da América Central e do Sul.

 

 

 

 

EURORDIS Winter School

Outra novidade em 2018, o EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Curso de Inverno da EURORDIS sobre Inovação Científica e Investigação Translacional) visa aprofundar a compreensão dos participantes sobre a forma como a investigação pré-clínica se traduz em benefícios reais para os doentes.

A primeira edição de formação presencial decorrerá em março, em Paris. O programa abordará temas como a história da genética, o diagnóstico e a mudança de indicação terapêutica. A componente online da formação será disponibilizada gratuitamente para que todos dela possam usufruir.

 

EURORDIS Digital School

O EURORDIS Digital School (Curso Digital da EURORDIS) também será lançado em 2018. Constituído por webinars online e duas sessões presenciais por ano, o Curso Digital disponibiliza a um máximo de 25 participantes (representantes de doenças raras e não raras) formação sobre como usar as redes sociais para divulgar o perfil da associação de doentes, bem como conselhos práticos sobre como desenvolver uma campanha de sensibilização. A primeira edição de formação presencial decorrerá no outono de 2018.

 

ePAG Capacity-Building Programme

 

Os European Patient Advocacy Groups (ePAGs — Grupos Europeus de Defesa dos Doentes) foram criados pela EURORDIS para garantir que a voz dos doentes está presente no desenvolvimento das Redes Europeias de Referência (RER).
A EURORDIS desenvolve um programa de capacitação para os mais de 200 representantes dos ePAG, centrando-se em três níveis:

  1.  representantes do ePAG que expressam as opiniões dos membros do seu ePAG ao respetivo Conselho Diretivo da RER;
  2.  representantes do ePAG envolvidos em grupos temáticos na RER; e
  3.  todos os mais de 200 representantes de ePAG que estão envolvidos nas 24 RER.

Para obter mais informações, entre em contacto com lenja.wiehe@eurordis.org.

Nancy Hamilton

 

Caso tenha alguma dúvida sobre a EURORDIS Open Academy, entre em contacto com Nancy Hamilton, Gestora de Formação da EURORDIS nancy.hamilton@eurordis.org

 

 

 

 

 

 

 

Page created: 27/03/2018
Page last updated: 09/08/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases