Evento político

Policy event

Desde 2008 que a EURORDIS, por ocasião do Dia das Doenças Raras, organiza um evento político anual, em Bruxelas, com o fim de promover a sensibilização e dar um impulso a políticas e iniciativas fundamentais que beneficiem as pessoas com doenças raras

Desde a primeira vez que o Dia das Doenças Raras teve lugar, no último dia do mês de fevereiro de 2008, que a EURORDIS tem organizado anualmente um evento político em Bruxelas para chamar a atenção e fazer avançar questões fundamentais. Em 2008, a EURORDIS coorganizou uma Audiência Pública sobre Doenças Raras no Parlamento Europeu, centrada nas doenças raras enquanto prioridade de saúde pública.

Em 2009, realizou-se um jantar debate sobre o tema Cuidados aos Doentes: Um Assunto Público.  Em 2010, uma oficina Europeia considerou Juntar os Doentes e os Investigadores para Construir a Agenda Futura para a Investigação das Doenças Raras na Europa.

Em 2011, a EURORDIS organizou o simpósio Raros mas Iguais: sobre as Desigualdades na Saúde para as Pessoas com Doenças Raras na Europa em parceria com a Direção-Geral de Saúde e Defesa do Consumidor.  Em 2012, o Simpósio Europeu Doenças Raras: Um Modelo de Solidariedade Europeia destacou os resultados da cooperação europeia no domínio das doenças raras e apelou para que as doenças raras constituíssem uma prioridade das iniciativas de saúde pública e de política de investigação da UE. Em 2013, um evento político centrou-se no Acesso mais rápido aos medicamentos para as pessoas com doenças raras, olhando para a forma como as medidas políticas – em particular a Diretiva europeia relativa à transparência – pode melhorar o acesso às terapias, aumentando a transparência em torno de decisões sobre preços e comparticipações.  É possível encontrar informações sobre o evento político anual de Bruxelas, por ocasião do Dia das Doenças Raras, no site rarediseaseday.org.  

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases