A Federação das Associações Europeias da Síndrome de Williams (FEWS)

FEWS Activities | activités | actividades | attivit_ | actividade | Aktivit_tenCriada em 2001, a Federação das Associações Europeias da Síndrome de Williams (Federation of European Williams Syndrome Associations; FEWS) é uma federação de grupos de doentes que partilham o objectivo comum de melhorar as vidas dos doentes com síndrome de Williams. A síndrome de Williams (também conhecida por síndrome de Williams-Beuren) é uma doença rara causada por uma anomalia nos cromossomas e apresenta uma variação significativa de pessoa para pessoa quanto aos efeitos provocados. Trata-se de uma síndrome não hereditária que ocorre aleatoriamente e pode afectar o desenvolvimento cerebral de forma variável, em combinação com alguns problemas físicos que vão desde a falta de coordenação, a ligeira fraqueza muscular e as malformações cardíacas até à lesão ocasional do fígado. Geralmente provoca um atraso no desenvolvimento normal.

«A necessidade de uma coordenação pan-europeia da investigação científica e do apoio à família levou à fundação da FEWS», diz-nos Suzy Cooper, sócia fundadora da FEWS e ex-associada da UK Williams Syndrome Foundation. «A ideia vinha a ser discutida há algum tempo no seio da fundação do Reino Unido, mas não se tomou nenhuma decisão. Foi a federação italiana, dirigida por Leopoldo e Cintia Torlonia, que apresentou uma proposta concreta.» Mas não tardou que os membros fundadores descobrissem que criar uma federação pan-europeia não era tarefa fácil. «Tivemos que formar um grupo de trabalho para redigir os estatutos - que, naturalmente, foram o resultado de um consenso entre as diversas associações -, entregá-los na UE para fazer o registo como instituição de solidariedade reconhecida pela UE e recrutar e registar alguém de destaque para presidente/patrocinador. A parte burocrática parecia nunca mais ter fim, assim como o processo de reconhecimento como instituição de solidariedade por parte da UE, mas o que é de realçar é o enorme sentimento de comunhão que experimentámos na nossa primeira reunião (quando ainda só 4 associações nacionais é que faziam parte da federação) quando todos tomámos consciência do enorme potencial que constituía a criação de uma comunidade europeia», relata Suzy Cooper, actual presidente da FEWS.

Lukas - Williams syndrome patient | malade | paciente | paziente | PatientOs objectivos da federação, que é composta actualmente por associações nacionais de 13 países), são:

  • promover a tomada de consciência internacional para a síndrome de Williams

  • construir e reforçar ligações com a comunidade europeia

  • promover a investigação educativa e social sobre a doença

  • proporcionar oportunidades de aprendizagem e de férias para os doentes

  • angariar fundos para que os objectivos anteriores se realizem.

Apesar de inicialmente fazer parte da sua lista de objectivos, a federação decidiu deixar de ter a coordenação científica como um dos seus principais objectivos. «Está a decorrer uma quantidade razoável de investigação tanto nos EUA como no Reino Unido, estando a Fundação da Síndrome de Williams do Reino Unido actualmente a apoiar a investigação ao nível da genética. Penso que o facto de a síndrome de Williams partilhar características comuns com o autismo é útil do ponto de vista da obtenção de fundos para a investigação», nota Suzy Cooper. «Não me parece que a FEWS fosse eficaz a trabalhar directamente com a comunidade científica, que tem pleno conhecimento dos vários resultados dos projectos de investigação sobre a síndrome de Williams.»

FEWS Activities | activités | actividades | attivit_ | actividade | Aktivit_tenA FEWS é bastante entusiasta em relação aos seus projectos de campos de férias internacionais, que são financiados pela UE e cada ano são organizados por uma associação de um país diferente. «Até agora já houve campos de férias na Noruega (em Trømso) e na Hungria e este ano vai ser na Suécia. Os voluntários são recrutados a nível nacional. O meu filho foi um dos voluntários no primeiro campo, em Trømso. Cada campo tem um tema diferente, com todo o tipo de actividades para os doentes. Até agora têm sido extremamente bem-sucedidos.» Suzy Cooper aproveita para afirmar que, desde que integra a Eurordis, a FEWS ficou a saber mais sobre outras comunidades e outras federações e aprendeu com a forma como elas enfrentam e resolvem os seus problemas. «A adesão à Eurordis permitiu-nos conhecer famílias, associações e cientistas de outras áreas e trabalhar em rede com eles.»


Este artigo publicou-se previamente no número de Julho de 2007 de nosso boletim informativo.
Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: paciente © Christina Leber/Eurordis;  actividade © FEWS

Page created: 06/09/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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