Federações Europeias de Doenças Raras

European Disease specific Federations

O que é uma Federação Europeia?
 

Uma Federação Europeia é uma rede de associações de doentes a nível nacional para uma doença rara específica.

Quais são as vantagens de uma Federação Europeia?

  • Facilitar o contacto entre pessoas de países diferentes e variados contextos culturais que sofrem da mesma doença
              o aprendizagem mútua – vida quotidiana e outros aspetos
              o dar conselhos e apoio
              o fazer amigos
  • Recolher e publicar informações sobre uma doença específica a nível internacional
  • Coligir dados (endereços, informações sobre diferentes estruturas ou procedimentos das associações nacionais, etc.)
  • Criar um site comum + estabelecimento de redes – «juntos somos fortes»!
  • Cooperar e estabelecer redes com os profissionais de saúde e dar-lhes formação: As redes de doentes podem reforçar a cooperação entre grupos de profissionais que não estão habituados a trabalhar em conjunto
  • Estabelecer projetos comuns (como projetos de intercâmbio de jovens, campos de verão, oficinas, encontros para criação de consensos e conferências)
  • Criar padrões comuns para os cuidados, a reabilitação e o tratamento
  • Estabelecer ou criar Centros de Referência – a nível nacional ou europeu (Redes de Centros de Referência)
  • Representar interesses politicamente comuns a nível europeu (ou internacional)
  • Fomentar a investigação sobre todos os aspetos da doença
  • Transferir conhecimentos, equipamentos, facilidade de acesso ao tratamento e apoio às pessoas com a doença rara em países subdesenvolvidos ou em vias de desenvolvimento
  • Dar apoio a grupo nacionais durante o processo de criação de uma associação
  • Partilhar «exemplos de boas práticas» e orientações para determinados procedimentos (como fazer relações públicas, angariação de fundos, organização de conferências, etc.)
  • Colaborar com a Agência Europeia de Medicamentos, que apenas envolve Federações Europeias

 

Federações Europeias e Federações Internacionais atualmente associadas da EURORDIS


Conselho de Federações Europeias de Doenças Raras

O Conselho de Federações Europeias de Doenças Raras constitui uma plataforma para a troca de experiências e informações entre federações que trabalham com várias doenças.

O Conselho permite às Federações Europeias de Doenças Raras:

  • partilhar a nível europeu informações e experiências relevantes para as atividades e assuntos que as várias doenças raras possam ter em comum
  • analisar e concretizar atividades comuns no seio da EURORDIS
  • reforçar ou criar capacidades enquanto Federações Europeias que reúnem grupos de pessoas de vários países com a mesma doença ou grupo de doenças
  • reforçar a sua voz a nível europeu em nome das respetivas doenças
  • para – direta ou indiretamente– combater o impacto que a doença tem na vida das pessoas que vivem com doenças raras e nas respetivas famílias.


Objetivos Específicos:

 

1.  Criar e desenvolver o Conselho de Federações Europeias de Doenças Raras (DR)

 
O Conselho de Federações Europeias de DR constitui uma plataforma para a troca de experiências e informação entre federações que trabalham com várias doenças. O Conselho de Federações Europeias de DR é um elo entre a EURORDIS e os membros das Federações e procurará criar sinergias para ajudar a capacitar os seus membros.
 

2. Para participar no Dia das Doenças Raras anual internacional

Cada Federação Europeia será convidada a participar na concretização do Dia das Doenças Raras. O tema e o foco podem ser adaptados de forma a realçar as necessidades de doenças específicas.
Todos os membros da Rede de Federações Europeias de DR serão convidados a unir esforços com a EURORDIS nas atividades que se desenrolarão em Bruxelas no Dia das Doenças Raras.


3. Participar no projeto Rare!Together

 

O projeto Rare!Together foi lançado pela EURORDIS em 2008 com o apoio da Medtronic Foundation e da DG SanCo, através da Subvenção de Funcionamento OPERA, para apoiar o desenvolvimento de novas e emergentes federações europeias de grupos de doentes com doenças raras. Além disso, o projeto está a desenvolver uma base de conhecimentos, desenvolvida no  RareTogether, útil para todas as redes e federações
Saiba mais sobre este programa e as oportunidades que oferece.

4. Promover e colaborar com Redes Europeias de Centros de Referência no domínio das Doenças Raras (RER)

O Conselho de Federações Europeias de DR constituirá um fórum para a colaboração ativa com Redes Europeias de Centros de Referência (CR) no domínio das Doenças Raras novas ou já existentes. No âmbito do Conselho, as Federações Europeias podem:

  • Utilizar a Declaração  para justificar a necessidade de RER no domínio das suas doenças ou grupos de doenças
  • Trocar informações e experiências sobre esta colaboração com RER
  • Iniciar novos pedidos de RER ou parcerias no pedido de RER
  • Desenvolver ferramentas comuns para reforçar a colaboração entre RER e Federações Europeias de DR encontros anuais das redes europeias de grupos de doentes em conjunto com os encontros das RER; capacitação de representantes dos doentes em bases de dados e registos de doentes, em ensaios clínicos/desenvolvimento de medicamentos/assuntos regulamentares europeus, em atividades de investigação e em atividades de informação; desenvolvimento de orientações sociais; serviços de cuidados temporários; programas recreativo-terapêuticos; etc.
  • Desenvolver ferramentas comuns para fortalecer a comunicação e o envolvimento de doentes e famílias como utilizadores ativos das RER e dos CR: comunidades de doentes online na internet; linhas de apoio europeias; folhetos para doentes e pais; avaliação por doentes; etc.

 

5. Promover e colaborar com projetos de investigação a nível europeu

 
A Rede de Federações Europeias de DR constituirá um fórum para:

  • Promover prioridades de investigação sobre doenças raras centradas nos doentes
  • Divulgar informação sobre as prioridades e os instrumentos de investigação das doenças raras
  • Trocar informações sobre o desenvolvimento e a gestão de projetos de investigação ou o estabelecimento de parcerias neste tipo de projetos
  • Identificar boas práticas e divulgá-las para ultrapassar o fosso entre a investigação e os doentes e capacitá-los para que se tornem intervenientes ativos

 

Informações sobre oficinas passadas e futuras

Exclusivamente para os membros do CEF: estes documentos estão protegidos por senha. Entre em contacto com anja.helm@eurordis.org para mais informações

Workshop 10-Paris,France 26-27 October 2017-

Workshop 9, Paris,France 3-4 November 2016

Workshop 8 - Paris, France 28-29 October 2015

Workshop 7 - Paris, France 14-15 October 2014

Workshop 6 - Paris, France 29-30 October 2013

Workshop 5 - Paris, France 30-31 October 2012

Workshop 4 - Paris, France 30 June - 1 July 2011

Workshop 3 - Paris, France 1-2 July 2010

Workshop 2 - Brussels, Belgium 3 December 2009

Workshop 1- Athens, Greece 7 May 2009

 

Page created: 23/11/2012
Page last updated: 30/03/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases