Federações Europeias de Doenças Raras

European Disease specific Federations

O que é uma Federação Europeia?
 

Uma Federação Europeia é uma rede de associações de doentes a nível nacional para uma doença rara específica.

Quais são as vantagens de uma Federação Europeia?

  • Facilitar o contacto entre pessoas de países diferentes e variados contextos culturais que sofrem da mesma doença
              o aprendizagem mútua – vida quotidiana e outros aspetos
              o dar conselhos e apoio
              o fazer amigos
  • Recolher e publicar informações sobre uma doença específica a nível internacional
  • Coligir dados (endereços, informações sobre diferentes estruturas ou procedimentos das associações nacionais, etc.)
  • Criar um site comum + estabelecimento de redes – «juntos somos fortes»!
  • Cooperar e estabelecer redes com os profissionais de saúde e dar-lhes formação: As redes de doentes podem reforçar a cooperação entre grupos de profissionais que não estão habituados a trabalhar em conjunto
  • Estabelecer projetos comuns (como projetos de intercâmbio de jovens, campos de verão, oficinas, encontros para criação de consensos e conferências)
  • Criar padrões comuns para os cuidados, a reabilitação e o tratamento
  • Estabelecer ou criar Centros de Referência – a nível nacional ou europeu (Redes de Centros de Referência)
  • Representar interesses politicamente comuns a nível europeu (ou internacional)
  • Fomentar a investigação sobre todos os aspetos da doença
  • Transferir conhecimentos, equipamentos, facilidade de acesso ao tratamento e apoio às pessoas com a doença rara em países subdesenvolvidos ou em vias de desenvolvimento
  • Dar apoio a grupo nacionais durante o processo de criação de uma associação
  • Partilhar «exemplos de boas práticas» e orientações para determinados procedimentos (como fazer relações públicas, angariação de fundos, organização de conferências, etc.)
  • Colaborar com a Agência Europeia de Medicamentos, que apenas envolve Federações Europeias

 

Federações Europeias e Federações Internacionais atualmente associadas da EURORDIS


Conselho de Federações Europeias de Doenças Raras

O Conselho de Federações Europeias de Doenças Raras constitui uma plataforma para a troca de experiências e informações entre federações que trabalham com várias doenças.

O Conselho permite às Federações Europeias de Doenças Raras:

  • partilhar a nível europeu informações e experiências relevantes para as atividades e assuntos que as várias doenças raras possam ter em comum
  • analisar e concretizar atividades comuns no seio da EURORDIS
  • reforçar ou criar capacidades enquanto Federações Europeias que reúnem grupos de pessoas de vários países com a mesma doença ou grupo de doenças
  • reforçar a sua voz a nível europeu em nome das respetivas doenças
  • para – direta ou indiretamente– combater o impacto que a doença tem na vida das pessoas que vivem com doenças raras e nas respetivas famílias.


Objetivos Específicos:

 

1.  Criar e desenvolver o Conselho de Federações Europeias de Doenças Raras (DR)

 
O Conselho de Federações Europeias de DR constitui uma plataforma para a troca de experiências e informação entre federações que trabalham com várias doenças. O Conselho de Federações Europeias de DR é um elo entre a EURORDIS e os membros das Federações e procurará criar sinergias para ajudar a capacitar os seus membros.
 

2. Para participar no Dia das Doenças Raras anual internacional

Cada Federação Europeia será convidada a participar na concretização do Dia das Doenças Raras. O tema e o foco podem ser adaptados de forma a realçar as necessidades de doenças específicas.
Todos os membros da Rede de Federações Europeias de DR serão convidados a unir esforços com a EURORDIS nas atividades que se desenrolarão em Bruxelas no Dia das Doenças Raras.


3. Participar no projeto Rare!Together

 

O projeto Rare!Together foi lançado pela EURORDIS em 2008 com o apoio da Medtronic Foundation e da DG SanCo, através da Subvenção de Funcionamento OPERA, para apoiar o desenvolvimento de novas e emergentes federações europeias de grupos de doentes com doenças raras. Além disso, o projeto está a desenvolver uma base de conhecimentos, desenvolvida no  RareTogether, útil para todas as redes e federações
Saiba mais sobre este programa e as oportunidades que oferece.

4. Promover e colaborar com Redes Europeias de Centros de Referência no domínio das Doenças Raras (RER)

O Conselho de Federações Europeias de DR constituirá um fórum para a colaboração ativa com Redes Europeias de Centros de Referência (CR) no domínio das Doenças Raras novas ou já existentes. No âmbito do Conselho, as Federações Europeias podem:

  • Utilizar a Declaração  para justificar a necessidade de RER no domínio das suas doenças ou grupos de doenças
  • Trocar informações e experiências sobre esta colaboração com RER
  • Iniciar novos pedidos de RER ou parcerias no pedido de RER
  • Desenvolver ferramentas comuns para reforçar a colaboração entre RER e Federações Europeias de DR encontros anuais das redes europeias de grupos de doentes em conjunto com os encontros das RER; capacitação de representantes dos doentes em bases de dados e registos de doentes, em ensaios clínicos/desenvolvimento de medicamentos/assuntos regulamentares europeus, em atividades de investigação e em atividades de informação; desenvolvimento de orientações sociais; serviços de cuidados temporários; programas recreativo-terapêuticos; etc.
  • Desenvolver ferramentas comuns para fortalecer a comunicação e o envolvimento de doentes e famílias como utilizadores ativos das RER e dos CR: comunidades de doentes online na internet; linhas de apoio europeias; folhetos para doentes e pais; avaliação por doentes; etc.

 

5. Promover e colaborar com projetos de investigação a nível europeu

 
A Rede de Federações Europeias de DR constituirá um fórum para:

  • Promover prioridades de investigação sobre doenças raras centradas nos doentes
  • Divulgar informação sobre as prioridades e os instrumentos de investigação das doenças raras
  • Trocar informações sobre o desenvolvimento e a gestão de projetos de investigação ou o estabelecimento de parcerias neste tipo de projetos
  • Identificar boas práticas e divulgá-las para ultrapassar o fosso entre a investigação e os doentes e capacitá-los para que se tornem intervenientes ativos

 

Informações sobre oficinas passadas e futuras

Exclusivamente para os membros do CEF: estes documentos estão protegidos por senha. Entre em contacto com anja.helm@eurordis.org para mais informações

Workshop 8 - Paris, France 28-29 October 2015
Workshop 7 - Paris, France 14-15 October 2014

Workshop 6 - Paris, France 29-30 October 2013
Workshop 5 - Paris, France 30-31 October 2012
Workshop 4 - Paris, France 30 June - 1 July 2011
Workshop 3 - Paris, France 1-2 July 2010
Workshop 2 - Brussels, Belgium 3 December 2009
Workshop 1- Athens, Greece 7 May 2009

 

Page created: 23/11/2012
Page last updated: 06/09/2017
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases