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Fichas Informativas da EURORDIS
As Fichas Informativas da EURORDIS sobre as Políticas foram concebidas para capacitar os representantes dos doentes, ao proporcionar uma ferramenta informativa de utilização simples que facilita a participação no processo de desenvolvimento de políticas nacionais e europeias.
Como tal, as Fichas Informativas sobre as Políticas constituem documentos de referência, contendo resumos concisos dos principais elementos delineados naComunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras: Desafios da Europa e a Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras. As Fichas Informativas sobre as Políticas podem ajudar os representantes dos doentes a contribuir ativamente para o processo de concretização destas recomendações fundamentais para os planos e estratégias nacionais de doenças raras que estão a ser desenvolvidos por todos os Estados-membros da União Europeia, bem como para o desenvolvimento de outras políticas.
Cada uma das Fichas Informativas da EURORDIS sobre as Políticas descreve o motivo de o assunto ser importante e necessário às pessoas com doenças raras, a forma de tratar a questão, assuntos relacionados e referências úteis. As informações contidas nestas Fichas são complementadas por artigos relacionados, documentos e materiais de referência disponíveis no site da EURORDIS.
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A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
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