Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG)

A EURORDIS quer que as associações de doentes participem nos processos de tomada de decisões das Redes Europeias de Referência (RER) e presta apoio aos seus membros para garantir que o processo de representação dos doentes seja democrático.

É por este motivo que a EURORDIS desenvolveu um Grupo Europeu de Defesa dos Doentes (ePAG) para cada agrupamento de doentes nas RER. Estes ePAG reunirão os representantes dos doentes eleitos e as associações membros, que assegurarão que a voz dos doentes é ouvida durante todo o processo de desenvolvimento das RER.

É importante que os representantes dos doentes e os profissionais de saúde aperfeiçoem a forma como trabalharão em conjunto no novo sistema de RER. A EURORDIS continuará a apoiar os representantes dos doentes ao longo do processo de desenvolvimento desta estratégia e a assegurar a sua influência no desenvolvimento dos ePAG.

Quem pode ser membro dos ePAG?

Os ePAG estão abertos a todas as associações de doenças raras (sejam ou não membros da EURORDIS, desde que sedeados na União Europeia). Os ePAG só têm a ganhar com a troca de ideias entre as várias associações e representantes que deles são membros.

Representantes dos Doentes nos ePAG

No início deste ano, foram eleitos 255 representantes dos doentes de ePAG para representar a comunidade alargada dos doentes no desenvolvimento das RER. Os representantes dos doentes dos ePAG têm um mandato oficial permanente para representar as associações membros. Estes representantes manterão o contacto com as associações para garantir que a voz dos doentes é representada de forma adequada através da sua participação na direção e nos comités subclínicos da respetiva RER.

O recrutamento destes representantes ainda está a decorrer, de modo a assegurar a representação cabal dos doentes na governação de cada uma das RER. Os representantes dos doentes já foram eleitos para numerosas RER mas são bem-vindas mais candidaturas para todas as redes. Podem candidatar-se associações membros e não membros da EURORDIS. Caso esteja interessado em tornar-se representante de um ePAG, queira contactar lenja.wiehe@eurordis.org.

Os representantes dos doentes nos ePAG têm um mandato oficial permanente para representar a EURORDIS e as associações de doentes membros do ePAG correspondente. Têm a função de fazer a ligação com as associações de doentes membros do ePAG para garantir que representam de forma fiel e equitativa a voz dos doentes nas respetivas RER.

Os representantes dos doentes nos ePAG têm de ser de uma associação de doentes da UE. Os representantes nos ePAG são membros da Direção da respetiva RER. O cargo e a função dos representantes dos doentes no ePAG será acordado com a Direção Coordenadora da RER.

Os representantes nos ePAG devem respeitar a Carta dos Voluntários da EURORDIS. O número de representantes dos doentes por ePAG é determinado em colaboração com as equipas de coordenação clínica das candidaturas a RER e de acordo com o âmbito da respetiva associação ao ePAG.

Termos de Referência

Em consulta com os membros da EURORDIS, foram desenvolvidos Termos de Referência que traçam a estrutura de governação e os procedimentos de trabalho dos ePAG. Os Termos de Referência serão revistos e alterados de modo a refletir as necessidades das RER.

Além disso, foi desenvolvido um documento que descreve o processo de constituição de ePAG

ePAG Capacity-Building Programme

Os European Patient Advocacy Groups (ePAGs — Grupos Europeus de Defesa dos Doentes) foram criados pela EURORDIS para garantir que a voz dos doentes está presente no desenvolvimento das Redes Europeias de Referência (RER).

A EURORDIS desenvolve um programa de capacitação para os mais de 200 representantes dos ePAG, centrando-se em três níveis:

1.  representantes do ePAG que expressam as opiniões dos membros do seu ePAG ao respetivo Conselho Diretivo da RER;
2.  representantes do ePAG envolvidos em grupos temáticos na RER; e
3.  todos os mais de 200 representantes de ePAG que estão envolvidos nas 24 RER.

Para obter mais informações, entre em contacto com lenja.wiehe@eurordis.org.

Boas práticas dos ePAG

A aprendizagem entre pares é um recurso poderoso para impulsionar mudanças e mostrar que o envolvimento dos doentes nas RER está a obter resultados. Estas fichas informativas foram desenvolvidas por representantes dos doentes nos ePAG para orientar outros através da sua própria experiência, identificando fatores de sucesso e lições aprendidas.

Elaboração e edição de uma ontologia para as doenças oftalmológicas raras

Russell Wheeler, ERN EYE

Ficha informativa

Envolvimento dos doentes na identificação de necessidades não atendidas em orientações clínicas para os doentes

Charissa Frank, Ilaria Galetti, Ana Vieira, ReCONNET

Ficha informativa

Apresentação

O papel dos ePAG

Os ePAG e os seus representantes:

• Contribuem para que a Direção da RER apresente a perspetiva dos doentes acerca de todos os aspetos relevantes da sua estratégia, política e processos organizacionais
• Promovem e incentivam estratégias centradas nos doentes quer na prestação de cuidados clínicos e melhoria dos serviços, quer no desenvolvimento de estratégias e na tomada de decisões.
• Defendem cuidados centrados nos doentes que respeitem os seus direitos e as suas escolhas
• Apresentam a perspetiva dos doentes sobre a aplicação das regras sobre dados pessoais, o cumprimento dos consentimentos relativos à informação e a gestão de queixas
• Asseguram a aplicação concreta de processos que tratem de todas as questões e dúvidas éticas para os doentes
• Emitem o seu parecer sobre a transparência na qualidade dos cuidados, normas de segurança, resultados clínicos e opções de tratamento.
• Dão o seu parecer sobre o planeamento geral, avaliação e apreciação das atividades e iniciativas da RER
• Monitorizam o desempenho da RER através da análise de indicadores de qualidade, como os resultados clínicos do diagnóstico e do tratamentos
• Desenvolvem um quadro de retorno e apreciação sobre os ePAG, transversal a todas as RER, de modo a transmitir as opiniões dos doentes quanto à sua experiência com as RER e com as atividades dos prestadores de cuidados de saúde.
• Monitorizam e avaliam a adoção das propostas dos doentes pela RER, com base em inquéritos anuais sobre a experiência dos doentes que deem prioridade aos objetivos, ao plano de trabalho e à melhoria dos serviços na rede
• Contribuem para o desenvolvimento e divulgação das informações dos doentes, das políticas, das boas práticas, das vias de cuidado e das orientações
• Contribuem para a investigação, p. ex., definindo áreas de investigação importantes para os doentes e as suas famílias e divulgando informações relacionadas com a investigação
• Identificam centros especializados para se juntarem à RER como membros efetivos ou parceiros afiliados
• Apresentam a perspetiva dos doentes, com base em evidências, sobre as necessidades das pessoas com doenças raras e asseguram que todas as doenças raras são consideradas e incluídas nas discussões e atividades da RER
• Elaboram relatórios anuais de avaliação da RER

Coletivamente, os ePAG representam as perspetivas e os interesses das associações de doenças raras europeias associadas às RER. 

Nel complesso gli ePAG rappresentano il punto di vista e gli interessi delle associazioni europee delle persone affette da malattie rara associate alle ERN.