Inquéritos passados da EURORDIS

Na última década, a EURORDIS levou a cabo vários inquéritos transnacionais de grande escala, coligindo as expetativas e experiências das pessoas afetadas por doenças raras.

  1. Registos de Pessoas com Doenças Raras 2013
  2. Utilização off-label de Medicamentos por Pessoas com Doenças Raras 2012
  3. Acesso das Pessoas com Doenças Raras aos Medicamentos Órfãos 2011
  4. Grupos de Doentes Europeus na Investigação: Papéis Atuais e Prioridades para o Futuro 2010
  5. Acesso das Pessoas com Doenças Raras aos Medicamentos Órfãos 2009
  6. Decidir – Debates Deliberativos sobre Questões Controversas em Doenças Raras 2008-2011
  7. Diagnóstico de Doenças Raras e Acesso aos Cuidados 2003-2006 (EurordisCare 2 sobre Diagnóstico) e 2006-2008 (EurordisCare 3 sobre Acesso aos Cuidados)

Page created: 11/01/2016
Page last updated: 10/02/2016
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases