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IRDiRC
O Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC) foi criado em abril de 2011, por iniciativa da Comissão Europeia e dos Institutos Nacionais de Saúde (EUA) para incentivar a colaboração internacional na investigação das doenças raras.
O IRDiRC reúne investigadores e associações que investem na investigação das doenças raras para ajudar a concretizar dois objetivos principais: lançar 200 novas terapêuticas para as doenças raras e os meios para diagnosticar a maioria destas doenças até ao ano 2020.
A EURORDIS está ativamente envolvida na Comissão Executiva do IRDiRC e em Comissões Científicas e Grupos de Trabalho. A EURORDIS proporciona informação e apoio aos seus representantes no IRDiRC, contribuindo para documentos fundamentais sobre políticas através da apresentação de propostas de políticas e alterações que visam garantir a presença das pessoas com doenças raras no processo de tomada de decisão deste consórcio.
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A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS