Linhas de atendimento

Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras (ENRDHL) foi criada pela EURORDIS e pelos seus parceiros para prestar apoio e partilhar experiências e informações entre as linhas de atendimento específicas nacionais ou por doença de toda a Europa. 

European Network of rare disease help lines

Iniciada durante o Projeto Solidariedade com as Pessoas Afetadas por Doenças Raras (RAPSODY - setembro de 2006 a abril de 2008), a Rede Europeia possibilita aos serviços emergentes de linhas de atendimento receber apoio ao defrontar as questões que surgem quando é criado um novo serviço; aos serviços de linhas de atendimento existentes, que aumentem a qualidade do serviço pela partilha de boas práticas; às linhas de atendimento, que comparem as suas listas de doentes isolados com outros membros da rede e aumentem a probabilidade de os doentes encontrarem alguém com o mesmo diagnóstico; e ainda que beneficiem de apoio técnico que lhes permita reduzir os custos, proporcionando ferramentas para o registo de informações da chamada; ou que frequentem sessões de formação especialmente dedicadas a este tema.

A EURORDIS, em nome da Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras, solicitou à DG Connect da Comissão Europeia que reservasse um número de telefone 116 exclusivo, de seis dígitos, para as linhas de atendimento dedicadas às doenças raras na Europa. Caso o pedido seja aceite, os cidadãos europeus de todos os Estados-membros e os doentes e as famílias, em particular, disporão de um único número europeu para onde podem ligar onde quer que estejam e de cada vez que precisem de apoio ou informação sobre doenças raras. 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases