Linhas de atendimento

Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras (ENRDHL) foi criada pela EURORDIS e pelos seus parceiros para prestar apoio e partilhar experiências e informações entre as linhas de atendimento específicas nacionais ou por doença de toda a Europa. 

Iniciada durante o Projeto Solidariedade com as Pessoas Afetadas por Doenças Raras (RAPSODY - setembro de 2006 a abril de 2008), a Rede Europeia possibilita aos serviços emergentes de linhas de atendimento receber apoio ao defrontar as questões que surgem quando é criado um novo serviço; aos serviços de linhas de atendimento existentes, que aumentem a qualidade do serviço pela partilha de boas práticas; às linhas de atendimento, que comparem as suas listas de doentes isolados com outros membros da rede e aumentem a probabilidade de os doentes encontrarem alguém com o mesmo diagnóstico; e ainda que beneficiem de apoio técnico que lhes permita reduzir os custos, proporcionando ferramentas para o registo de informações da chamada; ou que frequentem sessões de formação especialmente dedicadas a este tema.

A EURORDIS, em nome da Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras, solicitou à DG Connect da Comissão Europeia que reservasse um número de telefone 116 exclusivo, de seis dígitos, para as linhas de atendimento dedicadas às doenças raras na Europa. Caso o pedido seja aceite, os cidadãos europeus de todos os Estados-membros e os doentes e as famílias, em particular, disporão de um único número europeu para onde podem ligar onde quer que estejam e de cada vez que precisem de apoio ou informação sobre doenças raras.