Member news and announcements

EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.


The International Gaucher Alliance, a global umbrella group representing over 85% of the global Gaucher community is seeking a new Communications and Campaigns officer and projects Officer to join their team. For more information email admin@gaucheralliance.org for a job description and application form.

Does your association have an event to communicate? Send us your news.


June 2021

La Course des Héros 2021

June, online, more information

2021 International Tuberous Sclerosis Complex Research Conference: A Vision for the Future

17-19 June 2021, online, more information

18. PKD-Symposium ONLINE

19 June 2021, online, more information

Webinar:Twin Talks: Twin Anemia Polycythemia Sequence 101

29 June 2021, online, more information


July 2021

ELF Long-COVID Patient Conference

10 July 2021, online, more information

BDSRA's 2021 Family Conference

23-25 July 2021, online, more information


July 2022

11th International Prader-Willi Syndrome Organisation Conference!

6 – 10 July 2022, University of Limerick, Ireland, more information


 

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To submit your announcement, e-mail:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Merci d’envoyez votre annonce à:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
 


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Por favor, mande su anuncio por e-mail a:  
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 


 

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E-mail
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 

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s, acontecimentos e anúncios relativos às organizações associadas da EURORDIS.

Envie o seu anúncio por correio electrónico para
Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


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Per presentare il vostro annuncio:

Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 17/06/2021
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases