Member news and announcements

EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.

Does your association have an event to communicate? Send us your news.


February 2020

Car Wash in aid of The National Alliance for Rare Diseases Support – Malta

1 February 2020, Marsa, Malta, more information

Journée de formation- le syndrome d'Angelman

7 February 2020, Strasbourg, France, more information

I ENCUENTRO AMILO 2020

13 February, Madrid, Spain more information

International Childhood Cancer Awareness Day (ICCD 2020)

18 February, worldwide, more information

XVIII International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy

28 February - 1 March, Rome, Italy, more information


March 2020

1ère Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

27 March 2020, Paris, France, more information

CMP yearly symposium

28 March, Bruges, Belgium, more information


April 2020

The European IPF Patient Summit

24-26 April 2020, Warsaw, Poland, more information


May 2020

Europäische Familienkonferenz für Menschen mit Zentronukeären Myopathien

21-24 May 2020, Bad Nauheim, Germany, more information

EHC Conference on Women and Bleeding Disorders

29-31 May 2020, Basel, Switzerland, more information


June 2020

European Polio Union – 2020 Annual General Meeting

10-12 June, Vitoria, N. Spain, more information


July 2020

12th Annual Usher Syndrome Coalition USH Connections Conference

10-11 July 2020, Austin, Texas, USA, more information


 

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Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Merci d’envoyez votre annonce à:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
 


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Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 


 

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E-mail
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 

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Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


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Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 20/01/2020
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases