Member news and announcements

EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.

Does your association have an event to communicate? Send us your news.


May 2020

Europäische Familienkonferenz für Menschen mit Zentronukeären Myopathien

21-24 May 2020, Bad Nauheim, Germany, more information

EHC Conference on Women and Bleeding Disorders

29-31 May 2020, Basel, Switzerland, more information Event postponed to May 2021 due to COVID-19


June 2020

European Polio Union – 2020 Annual General Meeting

10-12 June, Vitoria, N. Spain, more information


July 2020

12th Annual Usher Syndrome Coalition USH Connections Conference

10-11 July 2020, Austin, Texas, USA, more information Event postponed to July 2021 due to COVID-19


September 2020

EEC Sindrome: Ricerca e Confronti

10-12 September, Padova, Italy, more information

Fourth Annual SYNGAP1 Golf Classic and Silent Auction

17 September, Cypress, Texas, USA, more information


October 2020

Journée Sclérose Tubéreuse de Bourneville

3 October, Hospital Necker, Paris, France, more information

Rare Diseases and Orphan Products Breakthrough Summit

October 8-9, Washington, D.C, USA, more information

XVI WORKSHOP AFaDOC PER LA FAMIGLIA
FAMIGLIE IN CAMPO: LE REGOLE DEL GIOCO

16-18 October, Peschiera del Garda, Italy, more information

CMP yearly symposium

17 October, Bruges, Belgium, more information

34th E.S.PKU Conference 2020

29 October - 1 November, Madrid, Spain, more information

Association Française des Hémophiles- Journée nationale des autres troubles rares de la coagulation

30 October, Lille, France, more information


November 2020

THE INTERNATIONAL SYNGAP1 CONFERENCE AND FDA PFDD SYNGAP1: Patient Voices

19 November 2020, Rockville, Maryland, USA, more information

The International Netherton Conference

26-27 November, Rotterdam, Netherlands, more information


March 2021

1ère Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

Paris, France, more information


 

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Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
 


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Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 


 

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Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 

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Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


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Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 18/05/2020
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases