O Encontro de Associados da EURORDIS

Todos os anos, a EURORDIS realiza a sua Assembleia Geral, na qual participam perto de 200 das suas associações membros.

Estes eventos são uma excelente oportunidade de os doentes estabelecerem uma rede de contactos com representantes dos doentes de todo o mundo. Além disso, é a ocasião de tomar conhecimento de todas as atividades da EURORDIS, de trocar impressões com a equipa, de levantar questões, de eleger a Direção da EURORDIS (apenas membros plenos) e de conhecer o plano de atividades para o ano seguinte.

À Assembleia Geral está associada uma oficina bienal de capacitação dos doentes, com a duração de dois dias e especificamente vocacionada para os membros: o Encontro de Associados da EURORDIS (EAE).

Membership Meeting 2014

Nos outros anos (anos de número par), a Assembleia Geral é realizada em conjunto com a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD), a maior conferência multiparticipada sobre doenças raras da Europa. 

Os membros da EURORDIS estão convidados a inscrever-se na ECRD para saber mais sobre as notícias recentes no seio da comunidade das doenças raras e conhecer doentes de todo o mundo. Os membros da EURORDIS beneficiam de um valor especial de inscrição na ECRD. 

As eleições para a Direção da EURORDIS realizam-se durante a Assembleia Geral da EURORDIS, sendo eleitos quatro novos membros para a Direção. Caso queira concorrer a um lugar na Direção, queira contactar anja.helm@eurordis.org para mais informações. Tenha em conta que só se podem candidatar representantes de membros plenos.

Encontro de Associados da EURORDIS de 2019 em Bucareste

O próximo Encontro Anual de Associados da EURORDIS irá ter lugar em Bucareste, nos dias 17 e 18 de maio de 2019. As informações sobre a forma de inscrição estarão disponíveis brevemente nesta página.

Programa de Bolsas para a Participação de Representantes dos Doentes no Encontro de Associados da EURORDIS

A EURORDIS está a oferecer bolsas destinadas aos doentes para que até 40 representantes estejam presentes no Encontro de Associados da EURORDIS de 2019 em Bucareste.

Estas bolsas visam capacitar os representantes dos doentes ao proporcionar uma plataforma para oportunidades de estabelecimento de redes, acesso à informação e partilha de experiências. O programa de bolsas cobre:

  • A inscrição (isenção do pagamento correspondente)
  • Viagem (ida e volta em classe económica em avião ou comboio)
  • Alojamento

O total das despesas de viagem e hotel reembolsadas pela EURORDIS não pode exceder os 400 euros por bolseiro.

Para se candidatar a uma bolsa

Os representantes dos doentes que desejem beneficiar deste programa de bolsas são convidados a preencher e devolver o Formulário de Inscrição no Programa de Bolsas para Doentes.

Data-limite: 28 de fevereiro de 2019

Seleção de beneficiários das bolsas

Os bolseiros serão selecionados por uma comissão ad-hoc com base nas suas capacidades e objetivos de promoção da causa das doenças raras e notificados até 15 de março de 2019.

Os critérios de seleção estão definidos na Patient Fellowship Evaluation Scale.

Para obter mais informações, entre em contacto com anja.helm@eurordis.org

Assembleia Geral e eleições para a Direção da EURORDIS

A Assembleia Geral da EURORDIS de 2019 irá realizar-se na sexta-feira 17 de maio, das 8h30 às 11h30, integrada no EAE. Este evento destina-se exclusivamente a membros.

Durante a Assembleia Geral, terá lugar a eleição para quatro lugares na Direção da EURORDIS. No caso de representar uma associação que seja membro pleno da EURORDIS, pode concorrer a um lugar na Direção. Se estiver interessado, envie um e-mail para anja.helm@eurordis.org antes de 15 de março de 2019.

Reuniões-satélite no EAE

As reuniões-satélite do Conselho de Alianças Nacionais (CAN) e dos representantes dos ePAG terão lugar antes do EAE, no dia 16 de maio. Para mais informações, entre em contacto com anja.helm@eurordis.org (para o encontro do CAN) ou Ines Hernando, ines.hernando@eurordis.org (encontro de ePAG).

 

Para mais informações 

 

Encontros de Associados anteriores:

 

 

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 05/12/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases