O Encontro de Associados da EURORDIS

Todos os anos, a EURORDIS realiza a sua Assembleia Geral, na qual participam perto de 200 das suas associações membros.

Estes eventos são uma excelente oportunidade de os doentes estabelecerem uma rede de contactos com representantes dos doentes de todo o mundo. Além disso, é a ocasião de tomar conhecimento de todas as atividades da EURORDIS, de trocar impressões com a equipa, de levantar questões, de eleger a Direção da EURORDIS (apenas membros plenos) e de conhecer o plano de atividades para o ano seguinte.

À Assembleia Geral está associada uma oficina bienal de capacitação dos doentes, com a duração de dois dias e especificamente vocacionada para os membros: o Encontro de Associados da EURORDIS (EAE).

Membership Meeting 2014

Nos outros anos (anos de número par), a Assembleia Geral é realizada em conjunto com a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD), a maior conferência multiparticipada sobre doenças raras da Europa. 

Os membros da EURORDIS estão convidados a inscrever-se na ECRD para saber mais sobre as notícias recentes no seio da comunidade das doenças raras e conhecer doentes de todo o mundo. Os membros da EURORDIS beneficiam de um valor especial de inscrição na ECRD. 

As eleições para a Direção da EURORDIS realizam-se durante a Assembleia Geral da EURORDIS, sendo eleitos quatro novos membros para a Direção. Caso queira concorrer a um lugar na Direção, queira contactar anja.helm@eurordis.org para mais informações. Tenha em conta que só se podem candidatar representantes de membros plenos.

EURORDIS Membership Meeting 2019 Bucharest

The next full EURORDIS Membership Meeting (EMM) will take place on 17 - 18 May 2019 in Bucharest.

Registration

Registration for the EMM 2019 Bucharest and satellite meetings is now open.

Draft programme

Practical information:

Hotel Information

Practical Guide

Any questions regarding registration should be addressed to martina.bergna@eurordis.org.

EURORDIS General Assembly 2019 & Board of Directors elections

The EURORDIS General Assembly 2019 will be held on Friday 17 of May from 09.30 to 12.30 as part of the EMM. This is a members only event.

Five positions to the EURORDIS Board of Directors will be up for election at the General Assembly. If you represent an organisation that is a full member of EURORDIS, you are eligible to apply for a seat on the Board. If interested, please email anja.helm@eurordis.org before 25 April 2019.

Satellite meetings to the EMM

The following meetings will take place 16 May, prior to the EMM:

- Eastern European Patient Organisation’s Workshop - Share common best practice and  challenges in RD policy.

Closed meetings, on invitation only:

- Council of National Alliance (CNA)

For more information on the CNA meeting please contact anja.helm@eurordis.org.

- ePAG (European Patient Advocacy Group) patient advocates 

The 2019 ePAG face-to-face meeting will explore a selection of good practices that patients will present and discuss with their peers. As such, this meeting will be an opportunity to learn from each other and build your network with patient advocates working in other European Reference Networks.

For more information on the ePAG satellite meeting please contact ines.hernando@eurordis.org.

 

Para mais informações 

 

Encontros de Associados anteriores:

 

 

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 09/04/2019
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases