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Missão e Conquistas
Visão da EURORDIS:
Melhor vida e cura para as pessoas com doenças raras.
Missão da EURORDIS:
A EURORDIS-Rare Diseases Europe trabalha com um vasto e diverso número de países ede doenças para melhorar a vida das pessoas com doenças raras.
Algumas das nossas conquistas
- Contributo para a adoção do Regulamento da UE relativo aos Medicamentos Órfãos em 1999
- Contributo para a adoção do Regulamento da UE relativo aos Medicamentos para Uso Pediátrico em 2006
- Contributo para a adoção do Regulamento da UE relativo aos Medicamentos de Terapia Avançada em 2007
- Contributo para a adoção da Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras em 2008
- Contributo para a adoção da Recomendação do Conselho Europeu relativa a uma Ação Europeia em Matéria de Doenças Raras em 2009
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Contributo para a promoção e manutenção das doenças raras como:
– Prioridade nas políticas de Saúde Pública da UE
– Prioridade no Programa-Quadro de Investigação da UE - Promoção de Planos e Estratégias Nacionais relativos às Doenças Raras em todos os 27 Estados-membros da UE e noutros países europeus
- Contributo para a designação de mais de 1800 medicamentos órfãos
- Organização de Conferências Europeias sobre Doenças Raras (ECRD)
- Organização do Dia Internacional das Doenças Raras
ECRD 2018
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Inscrições abertas para a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos de 2018 em Viena!
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This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDIS
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDIS
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS