A nossa missão

A Organização Europeia de Doenças Raras, EURORDIS, é uma aliança de organizações de doentes e indivíduos activos no domínio das doenças raras instituída por doentes.

A missão da Eurordis é construir uma forte comunidade pan-europeia de organizações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras, ser a sua voz a nível europeu e, directa ou indirectamente, lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.

  student | étudiant | estudiante | allievo | estudante | Kursteilnehmer | Cells affected by a rare disease | cellules| células | cellule | pilhas | Zellen

Para tal, a Eurordis realiza actividades em nome dos seus membros, nomeadamente no sentido de:
 

  • Reforçar o poder dos grupos de doentes com doenças raras
  • Defender a causa das doenças raras como questão de saúde pública
  • Consciencializar o público, bem como as instituições nacionais e internacionais, para o problema das doenças raras
  • Melhorar o acesso das pessoas que vivem com doenças raras à informação, ao tratamento, ao cuidado e ao apoio
  • Fomentar as boas práticas no contacto com estas pessoas
  • Promover a investigação científica e clínica das doenças raras
  • Desenvolver tratamentos e medicamentos órfãos para as doenças raras
  • Melhorar a qualidade de vida através do apoio ao doente e de serviços sociais, educacionais e de bem-estar.

Autor: Eurordis
Tradutora: Ana Claudia Jorge
Assessor da tradução: José Pedro Rodrigues
Fotos: medications © www.freeimages.co.uk ; estudante © United Kingdom Literacy Association ; pilhas © University of Virginia Health System

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 13/02/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases