Principais Recomendações com impacto nas políticas para as DR

 

O Comité de Peritos em matéria de Doenças Raras (EUCERD, 2010-2013) e o Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras (GPC-DR, 2013-2016) foram estabelecidos para apoiar as políticas europeias para as doenças raras e, especificamente, para elaborar orientações sobre políticas relacionadas com a execução eficaz da Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras (2008): desafios para a Europa, e da Recomendação do Conselho (da União Europeia) de 2009 relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras.

O trabalho do EUCERD e do GPC-DR foi apoiado pelas duas Ações Conjuntas europeias para as doenças raras, a Ação Conjunta do EUCERD (março de 2012 a novembro de 2015) e a RD-ACTION (junho de 2015 a julho de 2018).

Membros

O EUCERD e o GPC-DR reuniram representantes dos 28 Estados-membros da UE, da Islândia, da Noruega, da Suíça e da Comissão Europeia, do  Comité dos Medicamentos Órfãos da EMA, da indústria, do meio académico, oito peritos individuais e, ainda, oito representantes dos doentes, cujas associações são membros da EURORDIS.

Envolvimento da EURORDIS

Estes oito representantes dos doentes (4 membros efetivos e 4 suplentes) formaram o grupo de peritos do Grupo de Ação para as Políticas (PAG) da EURORDIS e foram apoiados por dois observadores, funcionários da EURORDIS. Todos eles participaram em todas as reuniões plenárias e a EURORDIS cobriu os custos dos suplentes, assegurando assim uma voz e uma representação forte das pessoas com doenças raras.

Este grupo de representantes dos doentes garantiu que a perspetiva dos doentes se refletia em todas as contribuições e recomendações do EUCERD e do GPC-DR. Para isso, procuraram aconselhamento e opiniões na rede alargada da EURORDIS sempre que foi necessário.

Resultados: Adoção das Recomendações

Os peritos do GPC-DR e do EUCERD adotaram por consenso as recomendações e conclusões abaixo indicadas. Estas recomendações são essenciais para definir as atuais políticas europeias e nacionais para as doenças raras, pois estabelecem os alicerces para a otimização dos cuidados das pessoas com doenças raras, da melhoria das vias de cuidados, dos registos de doentes e das codificações das doenças raras:

 

 

Page created: 08/04/2016
Page last updated: 17/07/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases