O Inquérito-piloto H-CARE

O que é o Inquérito-piloto H-CARE?

Para que todos os doentes acedam a cuidados de elevada qualidade e economicamente eficazes, 24 Redes Europeias de Referência (RER) interligam os profissionais de saúde de toda a Europa em redes virtuais para proporcionar as melhores opções de cuidados e de tratamentos para as pessoas com doenças raras e complexas. Através das Redes Europeias de Referência, os médicos já podem aceder a conhecimentos especializados existentes noutro país sobre uma determinada doença.

O objetivo a longo prazo do Inquérito H-CARE é desenvolver um mecanismo centralizado de feedback dos doentes para as mais de 8000 doenças raras e complexas e para as 24 Redes Europeias de Referência.

Isto irá permitir:

  • Determinar a evolução da experiência dos doentes e dos cuidadores com os cuidados que recebem ao longo do tempo e em toda a Europa;
  • Proporcionar informações que permitam alinhar decisões estratégicas e uma prestação operacional das RER que se adeque às necessidades e experiências dos doentes, nomeadamente o desenvolvimento de vias de cuidados de saúde e protocolos de tratamento;

ao mesmo tempo que tem os benefícios de:

  • Evitar a duplicação de esforços através do agrupamento de recursos (humanos, financeiros e ferramentas, como software, etc.), que irão resultar em economias de escala;
  • Assegurar dados e resultados robustos, comparáveis e validados independentemente ao utilizar a mesma metodologia de inquérito entre as RER;
  • Atingir um número de amostras de inquérito suficientes e uma cobertura da população das RER.

Porquê um Inquérito-piloto?

As 24 Redes Europeias de Referência unem 300 hospitais e mais de 900 unidades de cuidados por toda a Europa: o desenvolvimento de um mecanismo de feedback em larga escala pode deparar-se com vários desafios e deve ser um processo gradual. Este estudo-piloto é um primeiro passo que permite:

  • Chegar a acordo quanto às dimensões dos cuidados que podem ser mensuradas.
  • Testar as possibilidades de desenvolver um questionário cientificamente validado que capte a experiência dos doentes com os cuidados relativamente às mais de 8000 doenças raras e complexas.
  • Compreender qual a melhor forma de recrutar doentes e administrar o inquérito entre as 24 Redes Europeias de Referência e entre países: através de redes sociais; através de associações de doentes; e, presencialmente, nas unidades de cuidados dos hospitais onde os doentes são tratados.

Este inquérito-piloto foi iniciado por quatro Redes Europeias de Referência:

e é realizado através da Rare Barometer, a plataforma de iniciativa da EURORDIS-Rare Disease Europe.

Como é que medimos a experiência com os cuidados de saúde?

Inicialmente, realizámos uma revisão sistemática da literatura que incluiu mais de 130 artigos e 80 questionários validados cientificamente

Dado que não existe uma escala que permita medir a experiência das pessoas com doenças raras com os cuidados de saúde, os representantes dos doentes e os médicos envolvidos neste estudo-piloto selecionaram o questionário cientificamente validado que mais se adequava aos requisitos deste projeto: a Forma Abreviada da Avaliação pelos Doentes dos Cuidados nas Doenças Crónicas (PACIC-S). Adaptámo-lo para conceber dois questionários:

Para conceber estes dois questionários, recorremos a 10 traduções validadas do questionário PACIC (alemão, dinamarquês, eslovaco, espanhol, finlandês, francês, inglês, italiano, lituano e neerlandês) e traduzimo-las para os outros 13 idiomas do Programa Rare Barometer (búlgaro, checo, croata, esloveno, grego, húngaro, letão, norueguês, polaco, português, romeno, russo e sueco).

Quem pode participar no inquérito?

Todas as pessoas com doenças raras ou complexas e respetivos familiares e cuidadores.
Especificamente, incentiva-se à participação das pessoas com uma doença tratada numa das quatro Redes Europeias de Referência que iniciaram este inquérito-piloto: doenças pulmonares, doenças renais, doenças urinárias, colorretais e genitais, e síndromes genéticas com risco tumoral.

Passe a palavra acerca deste inquérito!

Ajude-nos a divulgar este inquérito com a ajuda desta caixa de ferramentas de comunicação: https://www.eurordis.org/pt-pt/hcaresurveytoolkit

A investigação está encerrada desde 29 de Março de 2020.

Para mais informações

Page created: 11/12/2019
Page last updated: 01/04/2020
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases