O Nikolas Symposium e a Investigação

DOENTES QUE FAZEM AVANÇAR A INVESTIGAÇÃO

 

UmNikolas Kontoyannisdos maiores progressos quando se lida com doenças raras é conceber um sistema de classificação que possa ser usado pelos médicos em todo o mundo como uma base de dados comum. Em 1987, o Grupo Redactorial da Histiocyte Society publicou a primeira classificação amplamente aceite das doenças histiocíticas e foram estabelecidos critérios sólidos para estas doenças com base em características clínicas e histológicas. Histiocitose é um nome genérico para um grupo de síndromes que envolvem um aumento anormal do número de células do sistema imunitário chamadas histiócitos. Existem três classes principais de histiocitoses: histiocitose de células de Langerhans (HCL) (também chamada histiocitose X), síndroma histiocítica maligna (actualmente conhecida como linfoma de células T) e histiocitose das células não Langerhans (também conhecida como síndrome hematofágica).

 
Elizabeth & Paul KontoyannisNa altura da publicação desta classificação, Paul e Elizabeth Kontoyannis, que tinham um filho, Nikolas, a que uns anos antes tinha sido diagnosticada a HCL, pretendiam promover a compreensão desta doença enigmática e por isso juntaram-se com médicos interessados na investigação para organizar o primeiro Kikolas Symposium. «Começámos por falar com médicos de topo neste campo naquela altura: Dr Pritchard, Dr Favara, Dr Chu. Em conjunto, avançámos com a ideia de criar uma parceria com cientistas de topo, médicos de topo, pais e doentes. A palavra “simpósio” tem implícito o significado de amizade e unidade. A envolvente social e o ambiente do simpósio são propícios ao estabelecimento de relações e de redes, que são tão importantes para as doenças raras. Ao associar cientistas de topo e ao convidá-los para os primeiros simpósios, conseguimos organizar uma rede mundial de contactos científicos que constituem agora a “Família” Nikolas Symposium. Desde o princípio, os encontros tiveram como intenção deliberada aproveitar a motivação dos pais para ajudar os doentes e as competências dos médicos que tratam estas doenças e também a partilha das suas experiências», conta Paul Kontoyannis.
 
No início, os cientistas tiveram alguma relutância em participar nestes encontros, mas os médicos envolvidos no projecto acabaram por conseguir convencê-los. Aqui fica um conselho do pai de Nykolas para as associações de doentes que pretendam conseguir cientistas interessados na “sua” doença: «Os cientistas são humanos: envolvam-nos. As suas vidas são agitadas; tentem fazê-los sentir que a “vossa” doença é importante. Sejam humanos com eles.»
 
O primeiro simpósio foi realizado em 1989 e houve troca de experiências, deu-se expressão às dificuldades que os doentes e os pais enfrentam na vida de todos os dias e tudo isto sem quaisquer rodeios. O Nikolas Symposium colocava uma ênfase muito grande na investigação e foi criado para descobrir uma cura para a HCL. Daí que o primeiro tópico tivesse sido: «HCL – uma doença imunológica? (Caminhos identificados para investigação futura e a importância de determinar a clonabilidade).»Nikolas Symposia logo | logo du Nikolas Symposia | Insignia de Nikolas Symposia | Marchio di ECRD | Logo de Nikolas Symposia | Firmenzeichen – Nikolas Symposia
 
Três organizações trabalham em conjunto para o Simpósio e servem as três comunidades (doentes e famílias, investigadores clínicos, e médicos): Artemis, a associação grega de doentes para a histiocitose, The Histiocytosis Research Trust e o Nykolas Symposium. «The Histiocytosis Research Trust (HR Trust) é uma associação de pais britânica que tem as mesmas funções principais da Artemis. As três associações trabalham em conjunto. O HR Trust também tem uma comissão científica de topo, presidida pelo Professor Beverley, que tem como tarefa principal avaliar devidamente as propostas de investigação que lhe são submetidas. As propostas de investigação são financiadas pelos esforços conjuntos do HR Trust e da Artemis», refere Paul Kontoyannis, que é o presidente das três entidades.
 
Com financiamento privado dos pais e dos doentes, o Nikolas Symposium tem sido um verdadeiro catalisador da investigação. As características clínicas e patológicas da doença são definitivamente mais bem compreendidas agora do que em 1989. Em 2005, a revista Nature publicou um artigo (que contou com os Professores Beverley e Pritchard entre os seus autores) em que se sublinhava que o progresso na investigação da HCL se devia ao Nikolas Symposium. E esse bom trabalho não está terminado. «Actualmente temos financiamento para um projecto de investigação chamado: “Development of Gene Therapy for haemophagocytic Lymphohistiocytosis” (Desenvolvimento da Terapia Genética para a Linfohistiocitose hemofagocítica). O projecto está a ser levado a cabo pelos Professores Bobby Gaspar e Adrian Thrasher, do Institute of Child Health da University College de Londres, e tem sido avaliado pela nossa comissão científica. O presidente da Comissão Científica do HR Trust, Professor Peter Beverley, tem estado envolvido no estabelecimento da comissão de pares. O Professor Beverley recrutou mais quatro árbitros científicos independentes para a comissão. Trata-se de um programa conjunto que envolve instituições da Grécia (Associação Artemis/Nikolas Symposium), do Reino Unido (Histiocytosis Research Trust) e da Bélgica (Histiocitose de Células de Langerhans da Bélgica).» Na verdade, o bom trabalho irá continuar até que o lema do Nykolas Symposium se concretize: «À procura de uma cura racional.»

 

 

Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © Artemis & wikimedia

 

 

 

 

Page created: 23/02/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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