Parceiros no mundo

Ao longo dos anos, a EURORDIS tem atraído um número crescente de associações de doentes fora da Europa, contando agora com mais de 630 associações de mais de 55 países diferentes

Parcerias internacionais com associações de doentes

Em reconhecimento da necessidade de unir, expandir e reforçar o movimento em prol das doenças raras de associações e representantes dos doentes de todo o mundo, a EURORDIS estabeleceu parcerias concretas com objetivos comuns. A EURORDIS assinou um memorando de entendimento com a Associação Nacional de Doenças Raras dos EUA (NORD) em 2009, a Associação Canadiana de Doenças Raras (CORD) em 2012, com a Associação de Doentes do Japão (JPA) em 2013 e com a Vozes Raras da Austrália (Rare Voices Australia, RVA) em 2015.

Os memorandos de entendimento são parte do esforço em curso para sublinhar a dimensão internacional do movimento das doenças raras e os benefícios globais que se obtêm pela colaboração e aumentar a cooperação com os parceiros. Os memorandos de entendimento especificam o objetivo comum para reforçar a voz unida internacional das pessoas com doenças raras e promovem uma abordagem global através da participação no evento anual de sensibilização Dia das Doenças Raras no fórum internacional de doentes RareConnect, na Rare Disease International e noutras possíveis ações conjuntas, tais como posições oficiais comuns e a colaboração em diversas áreas, incluindo a investigação, o diagnóstico, a informação, o tratamento e a qualidade de vida.

Os memorandos de entendimento reiteram a vontade das organizações nacionais de cúpula de associações de doenças raras de colaborar a nível global, quer para obter benefícios mútuos, quer para promover as doenças raras como prioridade das políticas de saúde internacionais. 

A EURORDIS espera continuar a desenvolver parcerias com associações de doenças raras de todo o mundo.

Page created: 30/12/2014
Page last updated: 07/04/2015
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases