PlayDecide sobre o seu cenário preferido de política de saúde!

OsPlay Decide
cards grupos nacionais de doenças raras já começaram a organizar sessões do Joga Decide e estão a descobrir formas únicas de encorajar outros a fazer o mesmo.

 

 Na Dinamarca, a aliança nacional de doenças raras usou o Joga Decide para aumentar a sensibilização da indústria e dos políticos sobre as doenças raras e as questões que as rodeiam. Em Fevereiro, representantes da Sjældne Diagnoser (Doenças Raras da Dinamarca) reuniram-se com a indústria farmacêutica para discutir a política das doenças raras no que respeita ao seu custo, contando com a ajuda do Joga Decide. O debate produziu um agradável consenso!

 

Foi organizado outro encontro entre representantes dos doentes e políticos dinamarqueses, de três partidos diferentes, para uma sessão do Joga Decide sobre rastreio neonatal. Esta sessão resultou num debate vivo e os políticos foram obrigados a tomar uma posição sobre questões candentes como: O que é que se deve rastrear e quem é que deve decidir? O debate foi presenciado por um jornalista de um jornal dinamarquês, que escreveu um artigo sobre o rastreio neonatal e as suas implicações para as doenças raras.

 

Na Finlândia, a Associação das Pessoas com Incapacidades Físicas (Harvinaiset) usou o Joga Decide para promover a sensibilização para o Dia das Doenças Raras entre o público em geral, no Museu da Ciência finlandês, Heureka. O museu revelou-se um lugar divertido e acolhedor para organizar sessões do Joga Decide sob os auspícios do Ministro da Saúde e dos Serviços Sociais.

 

Na Roménia, a Aliança Nacional das Doenças Raras organizou uma sessão do Joga Decide, que envolveu o seu próprio pessoal, voluntários e estudantes de medicina, sobre o rastreio neonatal. «Todos tinham algo a ganhar», refere Dorica Dan, Presidente da Aliança Nacional Romena para as Doenças Raras (RONARD). «O Joga Decide tornou os membros da nossa equipa mais conscientes das questões éticas e morais que envolvem a genética e o rastreio pré-natal. Além disso, sabendo que os resultados serão actualizados no sítio na internet, ficaram mais convencidos de que a sua opinião é importante e de que têm voto na matéria. Esta experiência constituiu uma revelação para os estudantes de medicina presentes, que tomaram consciência de que precisavam de mais informações sobre as doenças raras.»

 

Play Decide DenmarkA RONARD planeia organizar mais sessões do Joga Decide durante a conferência EuroPlan que está a organizar para os dias 18 e 19 de Junho.

 

Por último, mas não menos importante, a Aliança Nacional Húngara (HUFERDIS) deu início a 6 oficinas sobre o Joga Decide, uma sobre cada um dos temas das doenças raras, para formar moderadores e para incentivar os participantes a reproduzirem a experiência nos seus círculos de actividade. «A ideia é apresentar-lhes o jogo e a seguir encorajá-los a jogar com outras pessoas. As oficinas são gratuitas, o organizador apenas pede que cada participante organize uma sessão por tema», explica Beata Boncz da HUFERDIS.

A sessão de lançamento teve lugar no final de Março e contou com 20 participantes (doentes, representantes dos doentes, investigadores e estudantes da Faculdade de Educação Especial da Universidade Eötvös Loránd) que fizeram um Jogo sobre células estaminais. Entre os participantes havia um doente que tinha sido submetido a terapia com células estaminais e que se voluntariou para criar materiais para o jogo inspirados na sua própria experiência de vida.

 

A HUFERDIS é destinatária de um microFUND, um pequeno subsídio especificamente concebido para a organização de actividades em torno do Joga Decide que é atribuído pela Ecsite, que é um dos parceiros do Projecto Polka. «Este subsídio irá permitir-nos organizar o Joga Decide com os nossos associados numa escala maior, ao formar voluntários para organizar jogos com pessoas que podem não saber o que é a HUFERDIS ou as doenças raras», refere Beata Boncz.

 

AquelPlay Decide
gamees grupos de doentes que organizarem o maior número de sessões proporcionalmente ao tamanho da sua organização irão receber incentivos adicionais, como jogos pré-criados ou a oportunidade de organizar um evento Joga Decide num museu ou apoio para criar jogos para outros tópicos. A decisão sobre os destinatários dos subsídios será tomada pela direcção do Projecto POLKA em duas datas durante o decurso do projecto, em 2010 e 2011.

 

Os resultados destas sessões e de todas as outras serão apresentados no novo sítio na internet do Joga Decide, que foi relançado recentemente. Tal como antes, o sítio na internet permite aos utilizadores descarregar jogos e carregar os resultados para uma base de dados comum. Os resultados podem ser vistos por qualquer pessoa que visite o sítio e irá servir para a EURORDIS, no âmbito do projecto Polka, comunicar sobre a política de saúde preferida da comunidade das doenças raras.

 

A plataforma web, em software livre, foi renovada e inclui as seguintes novas funcionalidades: capacidade de modificar e de criar novos jogos; possibilidade de traduzir os jogos para a língua de cada um; capacidade de anunciar eventos em linha; possibilidade de partilhar histórias inspiradoras; possibilidade de obter a ajuda de outras pessoas ao aderir ao Grupo do Facebook.

 

«O novo sítio na internet do Joga Decide já está a funcionar!» Com muitas funcionalidades inovadoras, irá tornar-se uma ferramenta fundamental para divulgar os jogos e centralizar os resultados», afirma Anna Kole, responsável pelos assuntos de Saúde Pública na EURORDIS. «É muito intuitivo e alguns dos nossos membros já começaram a tirar partido das suas novas funcionalidades.»

 

Visite www.playdecide.eu e junte-se ao grupo do Joga Decide no Facebook Descarregue os jogos e torne-se um fã ainda hoje!


Veja o jogo em acção!

 

 

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Este artigo foi originalmente publicado no número de Junho de 2010 do boletim informativo da EURORDIS


Autor: Anna Kole & Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © 2010 Sylvain Gouraud/EURORDIS

Page created: 24/05/2010
Page last updated: 25/07/2011
 
 
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