Políticas sociais e cuidados integrados

  1. Integração das doenças raras na agenda social da UE
  2. Cuidados integrados para as doenças raras
  3. Serviços sociais especializados
  4. RareResourceNet, a rede europeia de centros de recursos para as doenças raras

O papel da EURORDIS

A EURORDIS incentiva o envolvimento dos doentes nos cuidados sociais e defende a causa das doenças raras em nome da comunidade dos doentes para promover a integração das doenças raras nos serviços e nas políticas sociais, assim como cuidados sociais e de saúde integrados para as pessoas com doenças raras e para os seus cuidadores.

As doenças raras têm um enorme impacto na vida quotidiana e no emprego

Em 2017, mais de 3000 pessoas com doenças raras e os seus cuidadores responderam ao primeiro inquérito a nível europeu sobre o impacto das doenças raras na vida quotidiana.

survey ‘Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

Os resultados do inquérito «O impacto das doenças raras na vida quotidiana » mostram que as doenças raras têm um impacto profundo na vida quotidiana, sendo que:

  • O fardo em termos de tempo e de cuidados é significativo para a maioria dos doentes e dos cuidadores;
  • As doenças raras têm um impacto determinante na conciliação da vida profissional com a vida familiar, levando ao absentismo no trabalho, a perturbações na atividade profissional e a um ónus económico significativo;
  • Os doentes e os cuidadores são confrontados com vias complexas e difíceis de gerir no que toca aos cuidados, o que inclui, por exemplo, a necessidade de se dirigir a diferentes serviços num curto espaço de tempo e a falta de comunicação entre os prestadores de serviços;
  • Os doentes e os cuidadores sentem que estão mal informados sobre os seus direitos e consideram que os serviços sociais estão mal preparados para os apoiar; e
  • As doenças raras têm um impacto significativo na saúde mental dos doentes e dos cuidadores.

O inquérito foi levado a cabo em 23 idiomas e em 42 países, no âmbito do projeto INNOVCare cofinanciado pela EU, através da Rare Barometer Voices, a iniciativa da EURORDIS dedicada aos inquéritos.

Atividades da EURORDIS relativamente às políticas sociais e aos cuidados integrados

1. Integração das doenças raras na agenda social da UE

A EURORDIS apela a que as políticas sociais da UE respondam às necessidades das pessoas com doenças raras.

O Pilar europeu dos direitos sociais estabelece 20 princípios fundamentais com o objetivo de proporcionar novos e mais eficazes direitos aos cidadãos. Neste pilar estão incluídas três categorias principais: igualdade de oportunidades e de acesso ao mercado de trabalho; condições de trabalho justas; e proteção e inclusão social.

A EURORDIS, com o apoio do seu Grupo de Aconselhamento sobre Políticas Sociais, submeteu um contributo para o processo de consulta da Comissão Europeia relativo ao Pilar dos direitos sociais. Em consonância com as Recomendações do Grupo de Peritos da Comissão Europeia para apoiar a incorporação das doenças raras nos serviços e nas políticas sociais, a EURORDIS, entre outras coisas, fez um apelo para:

  • O emprego adaptado, flexível e não-discriminatório associado a serviços sociais adequados;
  • O ensino adaptado e não discriminatório para as crianças com doenças raras;
  • A adaptação do funcionamento e dos sistemas dos Estados-membros para a avaliação das incapacidades para que integrem as especificidades das doenças raras;
  • A convergência dos sistemas sociais e de saúde da UE para apoiar o desenvolvimento de vias de cuidados holísticos e integrados;
  • O envolvimento das pessoas com doenças raras na conceção das políticas e dos serviços sociais;
  • Políticas que respondam às necessidades específicas dos cuidadores; e
  • Políticas que considerem o ciclo de vida completo, da infância à terceira idade.

Os resultados do primeiro inquérito a nível europeu sobre o impacto social das doenças raras confirmam o impacto social significativo das doenças raras e reforçam a necessidade de que o pilar europeu dos direitos sociais promova as medidas propostas pela EURORDIS.

2. Cuidados integrados para as doenças raras

A EURORDIS contribui para o avanço dos cuidados integrados para as pessoas com doenças raras no âmbito da sua capacidade como parceiro do projeto INNOVCare, financiado pela UE, através do desenvolvimento de boas práticas e da colaboração estreita com as partes interessadas ao nível dos cuidados integrados de saúde e sociais.

INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions [Abordagem inovadora e centrada nos doentes à prestação de assistência social em situações complexas]) responde aos desafios sociais enfrentados pelas pessoas com doenças raras e às falhas na coordenação entre os serviços médicos, sociais e de apoio nos Estados-membros da UE.

Este projeto financiado pela UE dá voz às necessidades sociais das pessoas com doenças raras e apoia a UE e os Estados-membros na implementação das necessárias reformas estruturais nos sistemas de cuidados sociais ao desenvolver e testar uma via holística e de cuidados personalizados

3. Serviços sociais especializados

Os serviços sociais especializados são essenciais para a capacitação das pessoas com doenças raras e para a melhoria do seu bem-estar e da sua saúde.

Therapeutic RecreationTherapeutic Recreation     Respite Care Services Respite Care Services     Respite Care ServicesAdapted Housing     Respite CareResource Centres

4. RareResourceNet, a rede europeia de centros de recursos para as doenças raras

RareResourceNet, a Rede Europeia de Centros de Recursos para as Doenças Raras, tem por objetivo acelerar o desenvolvimento e a implementação de vias de cuidados holísticos de elevada qualidade para as pessoas com doenças raras na Europa e contribuir para melhores padrões de cuidados e de apoio.

Os centros de recursos para as doenças raras são um «balcão único» — que complementa os serviços de cuidados sociais e de saúde — especificamente concebido para as pessoas com doenças raras e para os seus cuidadores. Os centros de recursos disponibilizam apoio e serviços holísticos, ao mesmo tempo que estabelecem a ponte entre os doentes e as suas famílias e as várias partes interessadas, serviços e profissionais que prestam cuidados de saúde, cuidados sociais e apoio social — incluindo reabilitação, educação e emprego.

A RareResourceNet está a ser estabelecida no âmbito do projeto INNOVCare e com o apoio da EURORDIS.

Contato

Raquel CastroPara mais informações sobre o trabalho da EURORDIS nas políticas sociais, contactar:

Raquel Castro
Social Policy Senior Manager
raquel.castro@eurordis.org

 

 

Page created: 08/03/2018
Page last updated: 08/03/2018
 
 
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