Porquê participar?

Descubra como milhares de pessoas já se envolveram e saiba porque é que você se deve envolver também.

Tenha uma palavra a dizer na definição de políticas da UE

As estratégias e planos para doenças raras estão atualmente em desenvolvimento pela União Europeia e por muitos dos seus Estados Membros. Os resultados do projeto Polka Decide serão utilizados e debatidos nas Conferências da União Europeia sobre Doenças Raras fornecendo informação valiosa para defender as políticas selecionadas pela comunidade de doenças raras a nível nacional e da UE.

Melhore a sua compreensão sobre assuntos complexos e altamente relevantes

Os seis tópicos Decide foram cuidadosamente selecionados com base na sua relevância para a comunidade de doenças raras.

Por exemplo, no início de 2011 a UE publicou uma diretiva sobre cuidados de saúde transfronteiriços e indicou que os estados membros terão que a transpor até 2013 para a legislação nacional. O tópico PlayDecide denominado ‘Cross Border Health Care’ fornece uma boa introdução ao assunto e ajuda a esclarecer alguns dos temas chave que precisam de ser abordados pelas organizações de pacientes, hospitais e prestadores de cuidados de saúde.

Lista completa de tópicos Decide.

Page created: 24/10/2011
Page last updated: 24/10/2011
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases