Presentations from the EURORDIS Membership Meeting 2016 Edinburgh

General Assembly

Workshop 1: European Reference Networks (ERN) and ePAGs

Speaker - Matt Johnson

Workshop 2: Rareconnect

Speakers - Robert Pleticha, Denis Costello & Michael Brudno

Workshop 3: INNOVCare, Rare Barometer & Advocacy

Speakers - Raquel Castro, Sandra Courbier, Dorica Dan, Stephanie Joker Nielsen & Annette Scoppetta

Workshop 4: ERNs, Research & Clinical Guidelines

Speakers - Domenica Taruscio, Karen Ritchie, Jenny Harbour, Lorna Thompson, Dr. Avril Kennan & SIlvia van Breukelan

 

Rare Diseases International annual meeting May 2016 presentations

Page created: 27/05/2016
Page last updated: 27/03/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases