Presentations from the EURORDIS Membership Meeting 2017 Budapest

EMM 2017 Plenary: EURORDIS 20th Anniversary

Speakers: Dorica Dan, Avril Daly & Yann Le Cam

Workshop I : European Reference Networks, Hopes & Dreams: Let’s make it happen!

Speakers: Matt Bolz-Johnson, Sofia Douzgou, Maurizio Scarpa, Luca Sangiorgi, Claudia Sproedt, Courtney Coleman, Amanda Bok & Victoria Hedley

Workshop 2: Hope & Happiness are Part of the Treatment

Speakers: François Houÿez, Tuy Nga Brignol, Rob Camp, Sieta de Vries, Yann Le Cam & Sandra Courbier

Workshop 3: Survival Kit for Small Patient Organisations

Speakers: Claudia Crocione, Oliver Timmis, Lara Chappell & Claas Roehl

Workshop 4: Social Revolution

Speakers: Ildiko Vajda, Sandra Courbier, Erwan Berjonneau, Raquel Castro, Martina Fuga & Eva Bearryman

Page created: 01/06/2017
Page last updated: 07/06/2017
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases