Programa Barómetro Raras da EURORDIS: o que é e porquê?

Rare Barometer logo

O que é?

O Barómetro Raras é um programa de pesquisa da EURORDIS criado para recolher sistematicamente as opiniões dos doentes sobre temas transversais e incluí-las nos processos políticos e de tomada de decisões. Trata-se de um processo interativo através do qual os participantes podem sugerir temas para inquéritos. Os resultados dos inquéritos do Programa são divulgados publicamente. 

Porquê?

O Barómetro Raras foi criado para tornar mais audível a voz das pessoas com doenças raras ao assegurar que a perspetiva dos doentes está enraizada no trabalho de representação da EURORDIS e dos seus associados. As políticas assentes em dados objetivos são políticas mais eficazes.  O posicionamento da EURORDIS no cerne do contexto político e regulamentar da Europa permite-nos transformar diretamente as perspetivas dos doentes em políticas e ações.

As opiniões dos doentes recolhidas através do Barómetro Raras ajudará os doentes a influenciar as políticas de saúde que os afetam. Além disso, permitirá que os políticos e responsáveis pela tomada de decisões estejam mais bem informados e na posse de conhecimentos que só os doentes e os seus representantes podem trazer ao debate.

Onde?

O Programa EURORDIS Rare Barometer está disponível em todos os países do mundo.

Como?

Graças à Rare Barometer Voices, através da qual a comunidade de doentes responde a inquéritos online, este programa único cria uma oportunidade de fazer um apanhado das experiências e das expetativas dos doentes usando métodos validados de recolha de dados qualitativos e quantitativos. Em coordenação com as comunidades online de doenças raras na RareConnect, os doentes poderão também partilhar a sua vivência com doenças específicas.

Mais especificamente, o Barómetro Raras contribuirá para:

  1. Prestar informações sobre temas relevantes para as pessoas com doenças raras que possam contribuir para a adequação da legislação e de políticas
  2. Apresentar dados objetivos sobre temas relevantes para a política e a legislação europeia e internacional
  3. Promover e melhorar a investigação sobre a perspetiva dos doentes
  4. Comunicar eficazmente a opinião das pessoas com doenças raras sobre tópicos transversais
  5. Minimizar lacunas nos conhecimentos específicos das várias doenças através de inquéritos na RareConnect.

A EURORDIS respeita a opinião, a privacidade e a autonomia dos participantes nos inquéritos durante a totalidade do programa.

Quem?

O programa é orientado por uma Comissão Diretiva na EURORDIS, cujo presidente será o líder do Barómetro Raras. Esta comissão diretiva é apoiada pela orientação estratégica e pela resposta de outras comissões consultivas. Para cada inquérito, será criada uma comissão especializada sobre o tema. O programa assentará fortemente numa participação intensiva dos doentes através das associações membros da EURORDIS e das comunidades online RareConnect para doentes. 

Page created: 11/01/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases