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Projetos passados e atuais
A EURORDIS tem uma longa história de participação nos principais projetos a nível da UE relevantes no campo das doenças raras e dos medicamentos órfãos
Projetos atuais
ECRIN
A EURORDIS participa na Rede Europeia de Infraestruturas para Investigação Clínica (ECRIN), uma infraestrutura sustentável que dá apoio a projetos multinacionais de investigação clínica na Europa.
EUPATI
O projeto quinquenal da Academia Europeia de Doentes sobre Inovação Terapêutica (EUPATI) (2012-2017), liderado pelo Fórum Europeu de Doentes (EFP) e financiado pela Iniciativa sobre Medicamentos Inovadores (IMI), está a formar os doentes sobre inovação terapêutica. A EURORDIS contribui ativamente para o conteúdo pedagógico, a formação presencial e a e-aprendizagem.
Envolvimento passado
A EURORDIS dirigiu um Pacote de Trabalho centrado no desenvolvimento e na gestão de bancos de recursos biológicos supranacionais na Rede de Excelência para doenças neuromusculares hereditárias raras, Treat-NMD.
A EURORDIS foi cocriadora e assegurou a coordenação da Rede Europeia de Bancos de ADN, Células e Tecidos para as Doenças Raras (EuroBioBank), continuando a estar envolvida em atividades da rede.
Clinigene
A Rede Europeia de Avanço da Transferência Clínica de Genes e da Terapêutica Génica (CLINIGENE) foi criada para integrar a investigação multidisciplinar e o desenvolvimento da terapia génica. A EURORDIS desempenhou uma função consultiva, trocando informações sobre o potencial deste tipo de terapia.
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A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
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O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
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