Rare!Together

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Muitas associações de doenças raras enfrentam obstáculos para a realização de um trabalho eficaz porque a raridade das doenças que apoiam significa que representam um número muito pequeno de doentes em cada país. A criação de redes a nível nacional, ainda que vital, deve ser complementada com redes internacionais. Ao longo dos anos, muitas têm sido as associações de doentes que contactam a EURORDIS para que as ajude a criar uma Rede/Federação Europeia para a sua doença. As suas questões e os seus problemas são variados, indo desde o estatuto jurídico da futura organização (instituição de solidariedade, associação, fundação, etc.), ao melhor país para estabelecer a organização, à forma de angariar fundos para uma organização europeia, ou à maneira de gerir as diferenças linguísticas.

A EURORDIS criou o programa Rare!Together para auxiliar o processo de criação, operação e gestão de Federações Europeias de Doenças Raras. O site Rare!Together funciona como orientação para a criação e desenvolvimento de federações europeias de doenças raras, proporcionando boas práticas e um kit de ferramentas para as associações de doentes que ponderam criar uma Federação, bem como informações úteis para as federações europeias estabelecidas sobre variados temas, tais como angariação de fundos. As Federações europeias de doenças específicas podem melhorar muito a vida dos doentes, unindo forças, partilhando conhecimentos e experiências, promovendo projetos de investigação europeus e sensibilizando o grande público.  

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Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases