RD-Connect

A EURORDIS é um dos 27 parceiros plenos do RD-Connect, um novo projeto de seis anos lançado em novembro de 2012 para ser uma plataforma integrada para a ligação de bases de dados, registos, bioinformática clínica e bancos de recursos biológicos destinada à investigação das doenças raras.RD Connect

A EURORDIS participa ativamente em muitas facetas do RD-Connect e, por esse motivo, tem a oportunidade de refletir a voz dos doentes nas suas várias atividades. Financiado pelo Sétimo Programa-Quadro Europeu sob os auspícios do Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC), o RD-Connect irá desenvolver uma infraestrutura global para a partilha dos resultados de projetos de investigação, começando pelo projeto EURenOmics, dedicado às causas, ao diagnóstico, aos biomarcadores e aos modelos patológicos de perturbações renais raras, e pelo projeto Neuromics, que utilizará técnicas de sequenciação do exoma completo de última geração para aumentar os conhecimentos genéticos sobre as doenças neurodegenerativas e neuromusculares raras.

A EURORDIS contribui ativamente para a preparação e a distribuição de materiais pedagógicos e para a consulta de pessoas com doenças raras sobre temas relacionados com a investigação «ómica» e o cruzamento de dados dos doentes entre diferentes infraestruturas e diferentes países. Por causa do seu envolvimento direto em projetos em curso, apoiando o desenvolvimento de bancos de recursos biológicos e de registos, a EURORDIS contribui para os módulos de trabalho do RD-Connect que se centram neste tipo de infraestruturas. Além disso, a EURORDIS assegura a interação e a coordenação da rede RD-Connect com outras iniciativas europeias e não-europeias, assim como a divulgação dos resultados do projeto RD-Connect a nível internacional.

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 27/09/2016
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases