Recomendações/políticas europeias e documentos da EURORDIS necessários para a conceção e elaboração de um plano/estratégia nacional para as doenças raras

As recomendações e políticas abaixo indicadas foram adotadas por consenso pelos Estados-membros e pelas partes interessadas (meio académico, indústria, doentes). Leia mais.

As posições oficiais e as recomendações da EURORDIS foram adotadas no seguimento de uma ampla consulta às associações de doenças raras membros e, por vezes, a outras partes interessadas.

Estes documentos de referência estão organizados por área estratégica, constituindo o plano/estratégia nacional:

1. Governação

 

2. Definição, codificação, inventariação das doenças raras e dos registos de pessoas com doenças raras

 

3. Investigação (incluindo o desenvolvimento e acesso a medicamentos órfãos e tratamentos inovadores)

 

4. Centros de Referência e Redes Europeias de Referência (RER)

 

5. Serviços sociais e programas adaptados às doenças raras

 

6. Capacitação das associações de doentes

 

7. Sustentabilidade

Page created: 04/04/2019
Page last updated: 03/06/2019
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases