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Recomendações/políticas europeias e documentos da EURORDIS necessários para a conceção e elaboração de um plano/estratégia nacional para as doenças raras
As recomendações e políticas abaixo indicadas foram adotadas por consenso pelos Estados-membros e pelas partes interessadas (meio académico, indústria, doentes). Leia mais.
As posições oficiais e as recomendações da EURORDIS foram adotadas no seguimento de uma ampla consulta às associações de doenças raras membros e, por vezes, a outras partes interessadas.
Estes documentos de referência estão organizados por área estratégica, constituindo o plano/estratégia nacional:
1. Governação
- Core indicators to monitor rare disease national plans and strategies (2013)
- European Recommendations and Indicators for Governance (EU Council_EUCERD_ EUROPLAN)
2. Definição, codificação, inventariação das doenças raras e dos registos de pessoas com doenças raras
- European Commission Group of RD Experts Recommendations on RDs Codification
- Toolset for implementation of ORPHAcodes into Health Information Systems
- European Commission Group of RD Experts Recommendations on RD patient registration and data collection
- EURORDIS-NORD-CORD Joint Declaration of 10 Key Principles for Rare Disease Patient Registries
- European Recommendations and Indicators for codification, inventorying of Rare Diseases and registries (EU Council EUCERD EUROPLAN)
3. Investigação (incluindo o desenvolvimento e acesso a medicamentos órfãos e tratamentos inovadores)
- EURORDIS Position on Rare Disease Research
- Rare Barometer Survey Rare disease patients’ participation in research
- European Commission Group of RD Experts Cross border genetic testing of rare diseases in the European Union
- International Rare Diseases Consortium Recommendations Clinical Trials in Small Populations
- Patients' full and equitable access to rare disease therapies in Europe
- Early access to medicines in Europe: Compassionate use to become a reality
- European Recommendations and Indicators for Research Orphan Drugs (EU Council EUCERD EUROPLAN)
4. Centros de Referência e Redes Europeias de Referência (RER)
- European Commission Group of RD Experts Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases
- EU Directive on 9 March 2011 on the application of patients’ rights in cross-border healthcare (article 12 on ERNs)
- European Commission Group of RD Experts Recommendations on European Reference Networks on Rare Diseases
- European Commission Group of RD Experts Recommendations Addendum ERN Grouping and patients’ involvement
- About the 24 European Reference Networks for Rare Diseases and Rare Cancers
- EURORDIS Recommendations on the Integration of European Reference Networks into National Health Systems
- European Recommendations and Indicators for Centres of Expertise and ERNs (EU Council EUCERD EUROPLAN)
5. Serviços sociais e programas adaptados às doenças raras
- Position Paper: Achieving Holistic Person-CentredCare to Leave No One Behind - A contribution to improve the everyday livesof people living with a rare disease and their families (May 2019)
- European Commission Group of RD Experts Support the Incorporation of Rare Diseases Into Social Services and Policies
- Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community
- Results of the INNOVCare Project (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions)
- European Recommendations and Indicators for social services and programmes adapted to rare diseases (EU Council EUCERD EUROPLAN)
6. Capacitação das associações de doentes
- Policy Brief on Patient Empowerment
- European Recommendations and Indicators for Patient Empowerment (EU Council EUCERD EUROPLAN)
7. Sustentabilidade
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A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
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O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
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