Recomendações/políticas europeias e documentos da EURORDIS necessários para a conceção e elaboração de um plano/estratégia nacional para as doenças raras
As recomendações e políticas abaixo indicadas foram adotadas por consenso pelos Estados-membros e pelas partes interessadas (meio académico, indústria, doentes). Leia mais.
As posições oficiais e as recomendações da EURORDIS foram adotadas no seguimento de uma ampla consulta às associações de doenças raras membros e, por vezes, a outras partes interessadas.
Estes documentos de referência estão organizados por área estratégica, constituindo o plano/estratégia nacional:
1. Governação
2. Definição, codificação, inventariação das doenças raras e dos registos de pessoas com doenças raras
3. Investigação (incluindo o desenvolvimento e acesso a medicamentos órfãos e tratamentos inovadores)
4. Centros de Referência e Redes Europeias de Referência (RER)
5. Serviços sociais e programas adaptados às doenças raras
6. Capacitação das associações de doentes
7. Sustentabilidade
Page created: 04/04/2019
Page last updated: 03/06/2019