Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras

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Todas as Linhas de Atendimento para as Doenças Raras foram convidadas a candidatar-se para integrar esta Rede

 

telefonesA Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras foi criada no contexto do projecto Rapsody da EURORDIS, financiado pela Comissão Europeia. Um dos objectivos principais deste projecto era a melhoria da qualidade dos serviços prestados pelas linhas de atendimento europeias. Com o intuito de alcançar este objectivo, cinco serviços nacionais de prestação de informações sobre as doenças raras de vários países europeus juntaram-se para partilhar os seus conhecimentos e propor formas através das quais a rede pudesse apoiar outros serviços na Europa.

 

Ao longo do tempo, o núcleo central de linhas de atendimento criou uma lista de linhas de atendimento e um conjunto de ferramentas para se apoiarem mutuamente e também a novas linhas de atendimento. As associações de doentes que pretendiam criar uma linha de atendimento receberam formação específica sobre a forma de usar as ferramentas disponibilizadas pela Rede.

 

Logo de RapsodyHoje em dia a Rede inclui um processo formal de candidatura, de modo a que aqueles que decidam tornar-se membros e concordem com padrões comuns possam beneficiar de formação e de apoio à sua medida. «A Rede Europeia de Linhas de Atendimento precisa agora de partilhar de uma forma mais organizada as competências que foi adquirindo. Uma Comissão Directiva irá avaliar os serviços dos candidatos e prestar-lhes aconselhamento sobre a forma de melhorarem os seus serviços», refere Shane Lyman, Coordenador da Política de Saúde na EURORDIS. «Estamos à espera de ter um núcleo central alargado de pelo menos 15 membros inscritos para o primeiro encontro da rede, agendado para a véspera da 5.ª Conferência Europeia sobre Doenças Raras, em Cracóvia, em Maio de 2010.»

 

O que é que o seu serviço de prestação de informações obtém ao juntar-se à rede?

De acordo com o seu objectivo principal de partilhar informações e conhecimentos, assim como de garantir que as linhas de atendimento são reconhecidas e devidamente financiadas, a Rede oferece os seguintes tipos de vantagens:
  1. Promoção da Causa: A Comunicação da Comissão sobre Doenças Raras menciona especificamente a necessidade de linhas de atendimento para as doenças raras a nível nacional. De modo a que estas recomendações sejam implementadas: (a) a EURORDIS está a disponibilizar uma Lista de Factos para a Promoção da Causa aos seus membros que integram a Rede para os ajudar a argumentar a favor do desenvolvimento e financiamento dos serviços nacionais de linhas de atendimento b) a EURORDIS também requer que estes serviços sejam incluídos nas recomendações pormenorizadas para os planos nacionais do EUROPLAN  e que sejam discutidos nas 16 conferências nacionais organizadas pelas alianças nacionais de doenças raras e integradas nas actividades EUROPLAN-EURORDIS para 2010.

  1. Comunicação: (a) No sítio na internet da EURORDIS e no da Rede já estão disponíveis mapas pesquisáveis dos serviços existentes na Europa e que servem para promover esses serviços entre a comunidade das doenças raras. (b) A Rede assume uma parte activa no Dia das Doenças Raras, com as suas ferramentas próprias de comunicação. (c) A EURORDIS já avançou bastante para a criação de um futuro número único europeu – iniciado em 116 – de modo a proporcionar o acesso à rede de centros de informação das doenças raras de toda a Europa, independentemente do local onde os doentes vivam ou para onde viajem.

  1. Ferramentas técnicas: (a) Uma interface e uma base de dados de registo de chamadas (www.rapsodyonline.eu) para harmonizar os métodos de registo das chamadas, de modo a recolher dados fundamentais sobre as questões colocadas e o perfil dos utilizadores e a poder criar dados estatísticos a nível europeu. (b) Comparar as bases de dados nacionais de doentes muito isolados de modo a fazer as correspondências a nível europeu e permitir-lhes encontrar alguém como eles.

  1. Capacitação, Intercâmbio e Apoio: (c) Sessões de capacitação adaptadas sobre como procurar fontes de informação validadas na internet e navegar nas bases de dados mais relevantes do mundo. (b) Formação sobre como usar a ferramenta de registo das informações das chamadas. Até agora a EURORDIS organizou visitas à Roménia (RONARD), a Portugal (Rarissimas), à Bélgica (RaDiOrg) e a Itália (UNIAMO) para instalar a rapsodyonline e para formar quem vai atender as chamadas  e tem mais seis visitas planeadas para 2010. (c) A EURORDIS também está a organizar oficinas para juntar os coordenadores das linhas de atendimento nacionais para as doenças raras de modo a proporcionar o intercâmbio de experiências e informações e a poder desenvolver abordagens comuns.

mulher no telefoneQuem estiver interessado em aderir à Rede precisa de preencher o impresso de candidatura e cumprir determinados requisitos básicos, tal como o recurso ao OrphaCode para registar as informações sobre uma doença. Isto é importante uma vez que o OrphaCode irá permitir tirar partido imediato da nova Classificação Internacional para as Doenças Raras que está a ser desenvolvida com o patrocínio da OMS. As linhas de atendimento dos membros têm de estar registadas legalmente na Europa e têm de respeitar a legislação local sobre a privacidade dos dados. Todos os candidatos têm de concordar em assistir a pelo menos um encontro anual da rede e a fornecer um mês de informações básicas das suas chamadas, de forma a contribuir para o relatório anual de Análise do Perfil do Utilizador, que serve para desenvolver estatísticas comuns com base nas necessidades de informação dos doentes europeus, assim como a demonstrar a utilidade dos serviços a nível europeu.

 

«A ideia não é excluir nenhum dos serviços, antes pelo contrário, a política quanto a membros deve ser o mais inclusiva e representativa possível da gama de serviços actualmente disponíveis», refere Shane Lynam. «No entanto, precisamos de garantir que os padrões de excelência fazem parte do processo de admissão e que serão usados métodos convergentes para melhorar a qualidade dos serviços prestados. Para isso, a Rede irá avaliar o nível de desenvolvimento de cada candidato e irá trabalhar com os novos membros no sentido de um sistema uniforme, em que todos os serviços estejam a implementar um plano convergente de modo a aumentar o seu nível de prestação de serviços.»

 

FormaçãoAs despesas de deslocação e estadia para participar no encontro da rede serão pagas às primeiras 15 linhas de atendimento cujas candidaturas forem aprovadas. A Oficina, que é uma realização paralela à Conferência Europeia sobre Doenças Raras, em Cracóvia, de 13 a 15 de Maio de 2010, constituirá uma oportunidade para os participantes conhecerem melhor a forma como cada um deles trabalha, para apresentar em pormenor a Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras e para que todos os membros elejam uma Comissão Directiva para orientar as suas actividades. Para tratar da candidatura da sua organização e para se registar na Oficina, é favor contactar: shane.lynam@eurordis.org.

 

Para mais informações:

 

O Boletim Informativo da Eurordis

 

Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos:  © istock, EURORDIS, Google images


[1] A Orphanet é uma base de dados europeia de informações sobre doenças raras. A cada doença rara é atribuído um número de código (OrphaCode) correspondente à 10.ª classificação internacional de doenças da OMS (quando exista).

 

 

 

Page created: 20/01/2010
Page last updated: 02/07/2013
 
 
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