Retinite Pigmentosa: Michael Griffith - uma visão de futuro

Michael Griffith

«Em 1983, eu não estava muito afectado pela doença, mas o meu pai estava e eu andava muito preocupado com a situação dele. Entrei em contacto com pessoas afectadas pela doença na Irlanda e a seguir contactámos a British Retinitis Pigmentosa Society e começámos a Fighting Blindness», recorda Michael Griffith. Retinite Pigmentosa (RP) é o nome dado a um grupo de doenças oftalmológicas hereditárias. Estas doenças afectam a retina, que é a membrana sensível à luz que reveste a parte de trás do olho e em que ocorrem as primeiras fases de formação das imagens. Na RP, a perda de visão é gradual mas progressiva. O irmão, o tio e a tia de Michael Griffith também foram afectados por ela.

 

Fighting Blindness logoSob a liderança de Michael Griffith, a Fighting Blindness (FB) passou de uma associação relativamente pequena a uma instituição líder que promove a investigação sobre a cegueira retiniana. Este progresso deve se ao entusiasmo de Michael, da equipa da Fighting Blindness e também de algumas pessoas admiráveis que o ex-Director Executivo da associação conheceu ao longo da sua carreira. Em Maio de 1984 Michael Griffith participou no encontro de Helsínquia da Retina International e conheceu o Professor Shomi Bhattacharya, de Edimburgo, que tinha acabado de anunciar a sua descoberta da ligação entre a RP e uma área do genoma. «Eu não sabia nada sobre genética e o Professor Bhattacharya ensinou-me imenso. Fiquei maravilhado com o poder da genética e tive a certeza que aquele era o caminho a seguir. Por isso perguntei lhe se ele estava interessado em ir para a Irlanda para começar a investigação», conta Michael Griffith. De facto, foi isso que o Professor Bhattacharya fez em Junho de 1984. Depois disso, foram ambos encontrar-se com David McConnell, o presidente do departamento de Genética no Trinity College, em Dublin, para lhe perguntar se ele queria fazer investigação sobre a RP. «Ele estava interessado e disse que iria fazer um estudo preliminar durante um ano e que isso iria custar 10 000 libras (cerca de 13 000 euros). Nós tínhamos metade desse valor, pedimos a outra metade emprestada e o estudo começou ainda em 1984», recorda Michael Griffith. Pouco depois, a associação organizou um sorteio e a equipa da Fighting Blindness vendeu 200 000 libras (cerca de 260 000 euros) em rifas e obteve um lucro de 115 000 libras (cerca de 150 000 euros)! «Em 1985 concedemos uma bolsa ao Trinity College no valor de 100 000 libras (cerca de 130 000 euros) para um programa de investigação (avaliado internacionalmente por pares - {peer review}) com a duração de três anos.

 

Este programa provou ser uma das maiores realizações da Fighting Blindness e isto era apenas o princípio. No referido encontro de Helsínquia em que conheceu o Professor Bhattacharya, Michael Griffith também conheceu Ben Burnam da Foundation Fighting Blindness dos EUA. «Eles tinham estabelecido uma série de programas de investigação nos EUA e, quando perguntei ao Ben Burnam se eles financiariam investigação na Irlanda, ele disse-me: “Se a vossa investigação for boa, nós financiamos.” Por isso, em 1986 achei que estava na altura de tratar disso. Convenci o departamento de genética do Trinity College a submeter uma candidatura à associação dos EUA para obter financiamento», recorda Michael Griffith. Partindo do princípio que a FoundationFighting Blindness lhes atribuiria metade do que eles pedissem, Michael Griffith convenceu a equipa a pedir meio milhão de libras (cerca de 650 000 euros). Sabem que mais? Conseguiram mesmo o tal meio milhão de libras, distribuído ao longo de 5 anos (1987-1992)!

 

Em 1989, o Trinity College descobriu o primeiro gene a causar RP - o gene da rodopsina. «Esta descoberta constituiu um enorme avanço para nós, doentes, e para as associações de doentes e os cientistas de todo o mundo», relembra Michael Griffith com satisfação. «Sentimos que os nossos esforços tinham feito a diferença internacionalmente.» Michael Griffith destaca claramente esta descoberta como um marco na sua carreira de representante dos doentes.

 

Um dos desafios com que as associações como a Fighting Blindness se deparam ao crescerem deste modo é que, ao mesmo tempo que têm de tratar dos assuntos relacionados com a investigação internacional, continuam a ser associações de doentes que têm de tratar das questões do «dia-a-dia» relativas aos doentes. Para a associação irlandesa, que se tinha tornado um catalisador da investigação, uma das formas de manter o contacto com os seus associados foi fazer com que eles se entusiasmassem e envolvessem nos vários programas de investigação. «Temos encontros com os nossos próprios investigadores e com cientistas internacionais pelo menos uma vez por ano e falamos com os nossos associados, escrevemos-lhes e mantemo-los informados», diz Michael Griffith. A Fighting Blindness também começou um serviço de aconselhamento dirigido por Mary Lavelle, uma psicoterapeuta diplomada, também ela afectada pela RP. «A RP e os outros problemas da retina têm um enorme impacto a todos os níveis na vida dos doentes. Podem diminuir a auto-estima porque normalmente as pessoas crescem saudáveis e, mesmo que estejam em boa forma e sejam fortes, por causa da doença gradualmente tornam-se extremamente dependentes. O centro de aconselhamento é um serviço com bastante sucesso porque a própria Mary Lavelle tem problemas de visão e os doentes têm bastante confiança nela. Por outro lado, ela também tem experiência empresarial e por isso dirige o centro muito nessa lógica», refere Michael Griffith.

 

A Fighting Blindness foi iniciada por pessoas sem conhecimentos científicos e Michael Griffith acha que isso não é uma desvantagem. «Para ser bem-sucedido como representante dos doentes é preciso ter um entusiasmo inexcedível e ser determinado ao ponto de, aconteça o que acontecer, estar sempre pronto a começar de novo. Outra coisa que é preciso perceber é que se se tiver dinheiro é tudo muito mais fácil! Há que angariar fundos o mais rápido possível e encontrar um cientista com muita vontade de começar um programa de investigação.» Claro que isto não é tão fácil como parece: Michael Griffith recorda uma altura em que andou dois anos à procura de um cientista para dar início a um programa de investigação sobre células estaminais, mas é precisamente aqui que o seu conselho sobre ser determinado vem a calhar...

 

Michael Griffith - que também foi presidente de uma outra associação irlandesa, a Debra Ireland - promoveu parcerias tanto com associações nacionais como internacionais. Ele foi instrumental na formação do Medical Research Charities Group - MRCG (Grupo de Associações de Investigação Médica) e da Irish Platform for Patients Organisations, Science and Industry - IPPOSI (Plataforma Irlandesa para as Associações de Doentes, a Ciência e a Indústria) e foi presidente de ambas. Além disso, também foi Vice-presidente da organização de cúpula Retina International. Michael Griffith acredita que as parcerias são uma condição sine qua non para o sucesso das associações de doentes. «Apesar de me parecer que ao longo dos anos as pessoas começam a ter consciência de que este é o caminho para se avançar, há alguns grupos que não trabalham em conjunto porque uma das associações se sente ameaçada pela outra. Para mim, é muito difícil lidar com isto porque é realmente frustrante, mas devo dizer que a Eurordis tem trabalhado imenso para melhorar as coisas a este nível.»

 

Beau, patient | malade | paciente | paziente | paciente | PatientMichael Griffith considera que há poucos representantes dos doentes a trabalhar a nível europeu e que a «profissionalização» desta função será um dos desafios do futuro. «Há uma aprendizagem sobre tudo o que se relaciona com a gestão de associações ligadas à saúde - actividades de lobbying, activismo, políticas, angariação de fundos, questões de regulação, etc. Este corpo de conhecimentos é essencial e quando as pessoas começam a trabalhar em associações ficam surpreendidas com as complexidades do mundo associativo. Sem dúvida que há falta de formação.»

 

A Irlanda está a tentar, graças à IPPOSI, criar um curso universitário para formar os representantes dos doentes. «Esta formação irá ajudá-los a lidar com os parceiros da indústria, da investigação e dos organismos públicos, e a serem mais fortes e a estarem mais bem equipados para combater as doenças raras a qualquer nível», conclui Michael Griffith.


Este artigo foi originalmente publicado no número de Junho de 2008 do boletim informativo da EURORDIS.

 

Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Michael Griffith, Fighting Blindness; Beau © Rik Vandenhende/Eurordis 

Page created: 24/08/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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