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Site dos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA
A base de dados de ensaios clínicos dos NIH fornece mais informações sobre os programas de uso compassivo
A base de dados pode ser pesquisada em: http://www.clinicaltrials.gov
Este site é muito parecido com o registo EUDRACT, que contém informações sobre ensaios clínicos, estudos e programas de uso compassivo em todo o mundo, incluindo em instituições europeias.
Nos EUA, o termo equivalente para o Programa de Uso Compassivo é «Estudos de acesso expandido». É possível escolher esta opção no tipo de estudo. Ao contrário do registo da UE, não se pode restringir a pesquisa a doenças raras.
Pesquisa de programas de uso compassivo no banco de dados dos NIH
Também pode digitar o nome de uma doença específica e ver se estão indicados programas de uso compassivo, assim como o local.
O registo EudraCT está em utilização desde 2006
O Registo Europeu de Ensaios Clínicos: https://www.clinicaltrialsregister.eu |
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A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
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